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Q bueno ahora nos sentimos parte de un lugar!queremos consultar con ustedes q manejan informacion y ...

Enviado por Daniela el 20/03/2014 - 01:05.

Q bueno ahora nos sentimos parte de un lugar!queremos consultar con ustedes q manejan informacion y experiencia.Joaquin esta recibiendo desde los dos meses de vida hidrocortizona(coripen)q se indico por si se llegaban a ver comprometidas las glandulas suprarenales , pero nunca tubo problemas con eso. El caso es q ahora tiene casi cuatro años y sigue tomandola.En su tiempo de vida lo han visto solo tres veces el especialista endocrinologo , pero nunca reparo en esta medicacion solo la seguian aumentando.La semana pasada consultamos con un endocrinologo nuevo q nos puso en alerta en primer lugar nos dijo q le estamos dando el doble de acuerdo a su masa corporal . Su peso actual es de 9.550kg y su perimetro encefalico es de 46cm. la dosis q toma es de 10ml dia. Nos comento tambien q esta medicacion le hace subir la presion arterial , q le cortaba el crecimiento y q el aporte externo de dicha medicacion no aportaba nada , por eso en todo este tiempo los examenes hechos nunca dieron bien. Yq de dejarsela de dar debe ser paulatinamente ya q de ser de forma abrupta corre riesgo vital( informacion q no manejabamos) Ya q lo q esta en juego es la salud de un niño queremos hacer lo mas asertado q se pueda. Dia q pasa es dia perdido por eso queremos actuar a tiempo. Qopinan? De haber un niño slo tomo hidro? y para q? muchas gracias como siempre.

Respuestas: 

Hola Daniela,La función de las glándulas suprarenales ha sido bastante estudiada en los niños con SL...

Enviado hace 10 años 9 meses por HSJD Dra. M Serrano.

Hola Daniela,
La función de las glándulas suprarenales ha sido bastante estudiada en los niños con SLO y es controvertido (a la vista de los estudios más recientes) que realmente tengan una insuficiencia suprarenal que repercuta desde el punto de vista de síntomas. Esto es, aunque clásicamente se pensaba que había una insuficiencia suprerenal que se había objetivado en bastantes pacientes, también se han descrito otros con una insuficiencia suprarenal compensada e incluso situaciones de función normal.
En cualquier caso, cualquier cambio en este tipo de medicaciones que se realice, sobre todo después de tanto tiempo llevándola, se debe hacer de fiorma muy paulatina y progresiva tal y como ha comentado el endocrinólogo.
Son vuestros especialistas los que pueden valorar si la necesita o no, ya que conocen mejor a vuestro hijo, pero según lo descrito recientemente y sin conocer la historia de Joaquín, parece prudente valorar si la necesita o no, en caso de que ahora mismo tengan dudas.
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. S Neuropediatría
Hospital Sant Joan de Déu.

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