Información

El VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER aboga por impulsar la investigación y la colaboración
05/03/2013
A mediados de febrero Sevilla acogió el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en el que se incidió, entre otros aspectos, en la necesidad de impulsar la investigación en fármacos y los proyectos colaborativos para desarrollar un sistema común de buenas prácticas. En el congreso se trataron diversos temas de los que destacamos cuatro grandes áreas: Enfermedades...
Sexta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el lema "Enfermedades Raras sin Fronteras"
27/02/2013
El 28 de febrero 2013 se celebra el sexto Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 60 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Enfermedades...
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se centra en la colaboración transfronteriza para avanzar en la investigación
26/02/2013
Por sexto año consecutivo, la iniciativa europea Rare Disease Day engloba el conjunto de actividades que se realizan el 28 de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 29 de febrero en años bisiestos). En 2013 la Rare Disease Day centra sus esfuerzos en concienciar de la necesidad de la colaboración entre países para impulsar la...
La patata, un alimento básico en todo el mundo
19/02/2013
No es extraño que la patata sea uno de los alimentos más consumido en todo el mundo, sólo superado por el trigo, el arroz y el maíz. Su rendimiento por hectárea es muy superior al de estos cereales y tiene un alto valor nutricional. Sus usos también son muchos, siendo el principal el alimentario . Se usa también para la fabricación de cosméticos y alcohol, e incluso en aplcaciones técnicas como...
Consejos para adaptarse al diagnóstico de una condición discapacitante
12/02/2013
Nunca es fácil hacerse a la idea de que tu hijo o hija tenga un problema que le acompañará toda su vida. A veces este diagnóstico llega tras muchos meses de espera, cuando la familia lleva tiempo sabiendo que pasa algo pero sin tener todavía una respuesta. La incertidumbre es dolorosa y la espera se hace interminable. Otras veces, cada vez más, el diagn...
Ni blanc ni negre, Grease!, un musical a favor de la investigación de los ECM
02/02/2013
El próximo domingo 3 de febrero , el grupo de teatro Els Altres del Hospital Sant Joan de Déu lleva el espectáculo “Ni blanc ni negre, Grease!” a la Sala Torín, de Olot (Girona), en una actuación a favor de la investigación en enfermedades metabólicas que se realiza en el centro médico. El musical, ambientado en la Rydell High...
Las intervenciones asistidas con animales son una gran herramienta terapéutica
29/01/2013
Los beneficios de las intervenciones asistidas con animales se conocen desde hace mucho tiempo, aunque siempre se describían como terapias prometedoras. Sin embargo, de forma reciente se ha demostrado su efecto positivo, y cada vez hay más estudios en marcha que pretenden evidenciar su valor. En general, la terapia asistida con animales es efectiva porque mejora las capacidades sociales y de...
Síndrome de hiperornitinemia, homocitrulinuria e hiperamonemia (HHH)

El Síndrome de hiperornitinemia, homocitrulinuria e hiperamonemia (HHH), nuevo ECM en Guía metabólica
08/01/2013
El Síndrome de hiperornitinemia, homocitrulinuria e hiperamonemia (HHH) es un trastorno del metabolismo de los aminoácidos causado por una deficiencia del transportador de citrulina - ornitina a través de la membrana mitocondrial, lo que da lugar a un defecto secundario del ciclo de la urea . En el caso del HHH el bebé nace sin problemas , ya que hasta el momento del...
EUPATI (Academia Europea de Pacientes, Innovación y Terapéutica): información para la comprensión pública de la I+D farmacéuticos
18/12/2012
La Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI en sus siglas en Inglés) proporciona información científica, objetiva y completa a los pacientes sobre la I+D farmacéutica. Informa a la comunidad de pacientes no experta, aumentando la sensibilización pública acerca del desarrollo de nuevos tratamientos . El objetivo es...
Sugerencias para la mesa de Navidad
18/12/2012
Hay fechas señaladas cuando la comida abunda en la mesa y hay que pensar en preparar platos especiales si algún miembro de la familia requiere este tipo de alimentación. Uno de estos momentos es el de las fiestas navideñas. Pensando en esto, desde Guía metabólica, Natàlia Egea, nuestra dietista del Hospital Sant Joan de Déu, nos da algunas sugerencias para dietas controladas en proteínas , grasas...