El Día Mundial de las Enfermedades Raras se centra en la colaboración transfronteriza para avanzar en la investigación

Por sexto año consecutivo, la iniciativa europea Rare Disease Day engloba el conjunto de actividades que se realizan el 28 de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 29 de febrero en años bisiestos).

En 2013 la Rare Disease Day centra sus esfuerzos en concienciar de la necesidad de la colaboración entre países para impulsar la investigación en enfermedades raras.

Las enfermedades raras afectan sólo a unas pocas personas en cada país, por lo que los conocimientos sobre ellas son escasos y dispersos. Este hecho hace que se requiera la cooperación transfronteriza para abordarlas.

Los avances en la investigación en enfermedades raras tienen más posibilidades de éxito si los cientos de equipos de investigadores de diferentes países trabajan juntos para comprender la enfermedad y encontrar terapias.

Asimismo, muchos pacientes y familias se sienten aislados e incomprendidos a causa de la rareza de la enfermerdad con la que viven, por lo que conocer casos similiares, aun en otros países, puede ayudarles a compartir experiencias, encontrar soluciones comunes y disminuir la sensación de soledad.

Para poner nuestro granito de arena en esta causa, en Guía Metabólica hemos recopilado cinco videos que creemos representativos de este dia y que pueden servir para explicar a familia, amigos y sociedad la realidad de vivir con una enfermedad rara.

Puedes enviarlos por correo electrónico, colgarlos en tu perfil de Facebook o enviarlos mediante Twitter, todos los medios son buenos para llevar la información sobre las enfermedades raras a todas partes.

Enfermedades raras sin fronteras

El video oficial del Rare Disease Day hace especial énfasis en la necesidad de la cooperación para impulsar la investigación, así como romper las barreras del aislamiento de los pacientes.

¿Qué es una enfermedad rara?

De la mano de la Fundació Doctor Robert nos llega este video en el que especialistas en enfermedades raras dan una visión clara dequé son las enfermedades claras y qué representa su tratamiento para profesionales y pacientes.

Una llamada a la implicación de todos

Con el lema "Vacúnate contra la indiferencia" la Federación Española de Enfermedades Raras hace una llamada a la implicación de todos en sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de vivir con uan enferemdad rara.

Por la integración de los niños con una discapacidad

Para el niño con discapacidad, la integración temprana en un ámbito "normalizado" significa también una mejor inserción en la sociedad. Además, para el resto de compañeros, supone una manera de aprender valores relacionados con la diversidad y la tolerancia.

Así lo muestra la historia de "Súper Antonio", un niño especial que acude a una escuela pública. Él mismo, junto a sus compañeros y maestras, nos explican el día a día en la escuela.

El papel fundamental de las asociaciones: el caso de la Asociación MPS España

En el caso de la enfermedades raras, las asociaciones de afectados, y padres en el caso de niños, son de gran apoyo y un nexo de unión, que pueden dar la posibilidad de emprender iniciativas con mayor repercusión que si se hicieran de forma individual.