Estimada Dra Serrano: Como padre de 2 pacientes de CDG 1A queria preguntar sobre si hay algun progra...

También estoy interesada en conocer si existe dicho programa de seguimiento. En mi caso tengo un hijo de 20 años sano y necesitaría saber si es portador o no del CDG para que en su día cuando tenga una pareja estable y desee formar una familia sepa los riesgos y pueda actuar en consecuencia. Añadir mi agradecimiento infinito a ti, Enrique, que en mis momentos mas difíciles, me ayudaste con tus palabras no sabes cuanto....
Es maravilloso tener profesionales como los que tenemos en esta web que nos informan y aclaran todo tipo de dudas. Son ustedes un gran equipo que nos hace sentir que no estamos solos en nuestra lucha diaria.
Hace 9 años cuando fue diagnosticado mi hijo, creí morir de desesperación, la información que existía sobre el CDG era muy poca y este padre ( Enrique) fue el primero con el que entre en contacto a través de alguno de ustedes. Creo que fue la doctora Briones, aunque no recuerdo bien, que en un email me dieron sus datos. Hablar con el fue lo mejor que pudo pasar ya que desde su experiencia con sus dos hijas supo tranquilizarme y cambiar la visión tan negra que tenia sobre el futuro de mi hijo. Mi agradecimiento eterno a todos.