Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Lisboa, Portugal, (14 de Junio de 2013) - La Asociación Portuguesa CDG y otras enfermedades metabóli...

Lisboa, Portugal, (14 de Junio de 2013) - La Asociación Portuguesa CDG y otras enfermedades metabólicas raras relacionadas (APCDG-DMR) lanza el libro dedicado " Simposio Oficial CDG " y el video promocional dedicado a la "Primera Conferencia Mundial para familias y profesionales CDG: una historia emergente de árboles de azúcar ", y que tendrá lugar los días 1 y 2 de septiembre de 2013 en Barcelona, España.
El vídeo promocional está disponible aquí:
https://www.rareconnect.org/en/community/cdg/article/world-conference-on...
El libro dedicado al Congreso Mundial CDG está disponible aquí:
http://eurordiscloud.s3.amazonaws.com/Book%201st%20World%20Conference%20...
Necesitamos ayuda para divulgar esta información!
Me gustaría expresar mi profunda gratitud a todas las familias y profesionales que nos están ajudando. Juntos, con nuestra voluntad y tenacidad conseguimos que este evento ocurra! ¡GRACIAS!
Espero que les guste este material, que tiene como objetivo dar visibilidad a al trabajo realizado en el área del CDG!
Por último, me gustaría recordarles que el formulario de inscripción está disponible aquí
http://www.iciem2013.com/index.php/programme/official-satellite-symposia
Y que la fecha límite para recibir las inscripciones es 1 de Julio 2013.

Respuestas: 

Hola, mi hija tiene 11 meses y su diagnostico es CDG 1a le han realizado muchos examenes y los ultim...

Hola, mi hija tiene 11 meses y su diagnostico es CDG 1a le han realizado muchos examenes y los ultimos fueron de PROTEINA C, PROTEINA S, FACTOR IX y ANTITROMBINA III, de todos salio baja y bastante pero la doctora que la atiende aca en Chile (nuestro paìs) no me dice si es grave o que concecuencias tiene o si necesita tomar nuevas muestras. Podrian por favor indicarme en que afecta y sus consecuencias.

detallo:
proteina c valor referencia: 40-92 % valor de mi hija: 20

proteina s valor referencia: 58 % valor de mi hija: 35

factor IX valor referencia: 51-137 % valor de mi hija: 51

antitrombina III valor referancia: 70 % valor de mi hija: 30

agradecere su orientacion.