Hola, soy madre de una niña de 5 años con un trastorno del Ciclo de la Urea. Aunque es un trastorno ...

Hola, soy madre de una niña de 5 años con un trastorno del Ciclo de la Urea. Aunque es un trastorno distinto al de vuestro hijo, ella también requiere una dieta especial baja en proteinas y medicación diaria.
Cuando nació, al igual que a todos los padres que nos encontramos en circunstancias similares, buscamos información, si había otras formas de tratamiento, etc. También queríamos ponernos en contacto con padres que tuvieran hijos con la misma enfermedad para que nos explicaran su experiencia. En mi opinión lo más duro es al principio, cuando diagnostican que tu hijo tiene una enfermedad de la que jamás habías oído hablar. Sufres mucho y te preocupas por su bienestar y por no hacer nada que pueda empeorarlo.
Afortunadamente, en vuestro caso y en el mío también, existe un tratamiento y unas pautas dietéticas que hay que seguir estrictamente para el desarrollo correcto de nuestros hijos. En los dos primeros años especialmente nos surgieron muchísimas dudas que planteábamos a los profesionales que tratan a nuestra hija, ellos nos dieron respuesta a todas. Nos explicaron que era necesario vacunar y porqué. Lo hicimos y no ocurrió nada, no se descompensó, y tiene puestas todas las que le tocan por edad. También le hemos dado en ocasiones homeopatía, para intentar estimular su apetito, aunque jamás esta ha sustituido a su medicación diaria ni a su dieta, tenemos muy claro que el desarrollo normal de nuestra hija pasa por seguir las pautas medico-dietéticas estrictamente. La relación con otros padres ha sido de gran ayuda también, sobre todo en cuanto a preparar menús de una forma u otra, explicándonos las novedades de comida baja en proteínas que puedan haber en el mercado, etc. Pero las dudas importantes, lo relativo a su enfermedad, el tratamiento a seguir, etc. siempre nos las han resuelto los médicos y dietistas que la tratan. Gracias a la suma de todo, de la labor de sus médicos y de la nuestra como padres, ella está muy bien y feliz.