Preguntas y respuestas
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1 respuesta/s63 lecturasEnviado por el Vie, 21/09/2012 - 23:32Hola, soy madre de Daniela de 12 años con defecto de Glut1. Ella está en dieta desde los 7 meses y desde esa fecha que entre otros suplementos está tomando 1gr de vitamina C al dia. Recuerdo que cuando comenzó la dieta, era uno de las recomendaciones y quería saber si es necesario que la tome o...Respondido por el Dom, 21/10/2012 - 14:20
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1 respuesta/s33 lecturasEnviado por el Jue, 19/07/2012 - 23:06soy mamá de taiel ezequiel , tiene 5 meses, padece de sindrome de deficiencia del transportador de glucosa GLUT 1.. se descubrio a traves de una punsion lumbar. Por ahora esta con leche KETOCAL CON SU DIETA CETOGENICA.. pero sigue teniendo movimientos que duran pocos segundos ahora...Respondido por el Vie, 20/07/2012 - 11:20
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1 respuesta/s20 lecturasEnviado por el Lun, 02/07/2012 - 21:48Estimada Dra. tengo una hija de 31 años, vivo en córdoba, Argentina. Su diagnóstico no es preciso, pero presenta rasgos autistas, casi sin lenguaje, episodios de rabietas, retraso mental, retraimiento social, sin problemas motrices, con convulsiones desde la adolescencia pero no muy seguidas,...Respondido por el Vie, 04/01/2013 - 10:52
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1 respuesta/s48 lecturasEnviado por el Jue, 24/05/2012 - 01:02Hola, soy Cristina de Barcelona, madre de Ona de 8 años, detectada con deficiencia del transportador de la glucosa cerebral con 3 años y medio . He leído el articulo sobre la terapia génica y solo puede decir que nos llena de esperanza. Pero la pregunta es: ¿Glut-1 esta dentro de las...Respondido por el Vie, 29/06/2012 - 10:29
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1 respuesta/s45 lecturasEnviado por el Vie, 18/05/2012 - 10:14Buenos días, me llamo Cristina y soy estudiante de farmacia. Estoy elaborando un trabajo sobre esta enfermedad congénita y no he encontrado cifras sobre la prevalencia en España. Tampoco he encontrado la posología de Ketocal. He analizado las características de esta dieta, y he leído que...Respondido por el Vie, 18/05/2012 - 17:37
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1 respuesta/s83 lecturasEnviado por el Vie, 30/12/2011 - 10:12Hola, mi niña tiene una posible displasia cortical (el la primera resonancia que le hicieron al mes y medio de edad, se aprecia claramente, en la segunda a los 2 años, se observa atrofia en la parte frontal, y queda como dudoso el diagnóstico de displasia cortical). Mi pregunta es la siguiente...Respondido por el Vie, 30/12/2011 - 11:48
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0 respuesta/s12 lecturasEnviado por el Mar, 29/11/2011 - 20:00Muchas gracias a todos y todas los y las profesionales que estuvisteis el pasado sábado 26 de Noviembre del 2011 en el Hospital de Sant Joan de Déu, explicando como trabajais día a día por todos nosotros. A muchos nos sirvió para saber que hay gente que no nos olvida. Especial agradecimiento a...
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1 respuesta/s22 lecturasEnviado por el Sáb, 22/10/2011 - 04:26Doctora buenas noches. mi nombre es Fabiola Juliana Florez de 20 años de nacionalidad colombiana. estimada doctora, la situacion a comentar es la siguiente; hace 42 dias nacio mi hija gabriela, con un estatus convulsivo de recien nacido, el cual fue tratado al principio con fenobarbital y...Respondido por el Mar, 25/10/2011 - 10:42
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1 respuesta/s19 lecturasEnviado por el Jue, 13/10/2011 - 12:14hola soy luz Mari de Extremadura mi niño tiene tres años y medio desde los cuatro meses de vida le estan haciendo pruebas ,ahora parece ser que puede ser glut 1 le han hecho una puncion lumbar y segun la neuróloga las han mandado a Estados Unidos. Cuanto tiempo pueden tardar. Estamos...Respondido por el Jue, 13/10/2011 - 14:47
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1 respuesta/s38 lecturasEnviado por el Vie, 07/10/2011 - 17:37Hola, soy madre de Daniela de 11 años con defecto de GLUT1 quien fue diagnosticada a los 6 meses y medio de edad y esta con dieta cetogénica desde esa fecha. Somos chilenos asi que estamos un poco distantes. Estoy muy contenta de haber encontrado esta página y me ha servido mucho para...Respondido por el Dom, 09/10/2011 - 09:34
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0 respuesta/s20 lecturasEnviado por el Sáb, 24/09/2011 - 18:34¿Cuanto tiempo tardó en hacer efecto en vuestros hijos la dieta cetogénica y eliminar las crisis epiléptiicas?, ¿las eliminó del todo?. Muchas gracias y un saludo!
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0 respuesta/s25 lecturasEnviado por el Sáb, 24/09/2011 - 11:58Hola, a mi pequeña le han puesto la dieta cetogénica hace 2 semanas. Ella comenzó con crisis epilépticas cuando tenía 1 mes y medio, y está aún sin diagnosticar. Recientemente, y a raiz de buscar información sobre la dieta, he descubierto el síndrome de Deficiencia del transportador de glucosa...
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1 respuesta/s27 lecturasEnviado por el Dom, 25/09/2011 - 00:39Hola, soy Nati, mamá de un niño de 6 años, con una depleción mitocondrial, severo retraso psicomotor y epilepsia. Al no conseguir controlar los status decidieron ponerle una dieta semicetogenica, con la que ha estado 2 años, seguido llevamos medio año con dieta cetogénica, controlada en e 12 de...Respondido por el Lun, 26/09/2011 - 12:19
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1 respuesta/s31 lecturasEnviado por el Jue, 28/07/2011 - 19:24Hola Mª Jesus, soy Cristina de Barcelona. Mi hija Ona ahora tiene 7 años y mediio y fue diagnosticada de Glut-1 a los 3 años y medio. El diagnostico se realizó en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, por la Doctora Mercè Pineda y todo su maravilloso equipo. Actualmente hacemos seguimiento...Respondido por el Lun, 12/11/2012 - 23:24
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1 respuesta/s17 lecturasEnviado por el Jue, 28/07/2011 - 19:24Hola Mª Jesus, soy Cristina de Barcelona. Mi hija Ona ahora tiene 7 años y mediio y fue diagnosticada de Glut-1 a los 3 años y medio. El diagnostico se realizó en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, por la Doctora Mercè Pineda y todo su maravilloso equipo. Actualmente hacemos seguimiento...Respondido por el Jue, 11/08/2011 - 06:12