Hola,soy madre de Daniela de 11 años con defecto de GLUT1 quien fue diagnosticada a los 6 meses y me...

Hola,

soy madre de Daniela de 11 años con defecto de GLUT1 quien fue diagnosticada a los 6 meses y medio de edad y esta con dieta cetogénica desde esa fecha. Somos chilenos asi que estamos un poco distantes. Estoy muy contenta de haber encontrado esta página y me ha servido mucho para contactarme con otras madres y padres que tienen hijos con la misma enfermedad.

Al ser una enfermedad tan poco frecuente nos sentimos muchas veces solos y sin referentes, por lo que quería contarles que he creado un grupo en Yahoo para poder comunicarnos via mail periodicamente y asi intercambiar en el dia a dia nuestras experiencias. Creo que necesitamos apoyarnos en este proceso que a veces se nos hace cuesta arriba. Existen tantas cosas que podemos compartir que los invito a que si quieren formar parte me escriban a mi mail claudiakhamis@yahoo.es para poder incorporarlos.

un abrazo a todos,

Claudia