Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
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Guía metabólica

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soy mamá de taiel ezequiel , tiene 5 meses, padece de sindrome de deficiencia del transportador de g...

Enviado por ayelén el 19/07/2012 - 23:06.

soy mamá de taiel ezequiel , tiene 5 meses, padece de sindrome de deficiencia del transportador de glucosa GLUT 1.. se descubrio a traves de una punsion lumbar.
Por ahora esta con leche KETOCAL CON SU DIETA CETOGENICA.. pero sigue teniendo movimientos que duran pocos segundos ahora estamos en casa pero estubimos 4 meses internados,.
Actualmente tiene 3 anticonvulcivos LORAZEPAN - CARBAMACEPINA - TOPIRAMATO -.. Aparte de hierro, calcio, vitaminas. BILETAN FORTE Y CARNITINA...

Respuestas: 

Hola Ayelén,Para poder comprender mejor cuéntanos si tenéis confirmado desde el punto de vista genét...

Enviado hace 11 años 9 meses por HSJD Dra. M Serrano.

Hola Ayelén,
Para poder comprender mejor cuéntanos si tenéis confirmado desde el punto de vista genético el diagnóstico y cómo comenzó todo. Cuéntanos desde cuándo lleva dieta cetogéna y si está bien controlada. A veces, hasta que no se consigue una adecuada cetosis no empieza a hacer efecto en el control de las crisis.
Esperamos tu respuesta.
Recibe un afectuoso saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.

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