Hola Mª Jesus, soy Cristina de Barcelona. Mi hija Ona ahora tiene 7 años y mediio y fue diagnosticad...

Hola cristina!! Mi nombre es silvina y soy la mama de brisa. Hace menos de un mes tuve una consulta con la doctora pineda, despuesde 8meses buscando diagnostico a unos cuantos sintomas de mi hija, como ataxia hipotonia generalizada, estridor y falta del lenguaje verbal. La dra pineda en su consulta me hablo de ona, porq en el caso de brisa se presenta en forma d ataxia, no con convulciones. Esta semana estamos en madrid en el 12de octubre oara comenzar con la dieta cetogenica. Aun no tenemos los resultados de los analisis geneticos y la puncion lumbar salio normal. temo q no sea ese el diagnostico pq a los medico se le estan acabando las ideas, por lo menos este diagnostico me da esperanzas ya q tiene tratamiento. Me gustaria hablar contigo si no t importa. Mi numero es 649342135. O si te parece mejor pasame tu telefono. Desde ya muchas gracias y perdona las molestias