Buenos días, Dra. Serrano.Hace ya algunos meses que comenté aquí al caso de mi hijo Iago. Iago tien...

Hola Marta,
Como puedes suponer es muy difícil para mi decir la opinión ya que seguramente hacen falta más datos para poder opinar con criterio. Pero sí que puedo destacar algunos hechos.
El primero es que, en general, los pacientes con CDG pueden tener crisis infecciosas o febriles como ocurre en otros niños. Es frecuente que con la fiebre o con algunas viriasis, como el rotavirus y otros, se puedan presentar crisis epilépticas, generalizadas y que no significan que el niño sea epiléptico.
Segundo, en general la CDG sí puede presentar epilepsia en algunos pacientes pero suele manejarse muy bien con un solo fármaco, no suele causar mucho problema.
Tercero, el hecho de que el EEG fuera normal es muy positivo, es una buena noticia y no debemos perderlo de vista.
Más cosas, en general a los neuropediatras no nos gusta mantener mucho tiempo el fenobarbital, pero es una medicación excelente para los niños pequeñitos y que le ha ido muy bien a Iago.
Tal vez vuestra neuropediatra prefiere esperar un poco más, hacer un EEG y retirarlo con la seguridad de que sigue siendo normal. Si la crisis fue muy prolongada o hubo algún tipo de complicación, puede explicar que ella prefiera esperar algo más.
Si la crisis fue corta, un solo episodio, sin complicaciones, un EEG normal realizado en poco tiempo,..puede ser que ambas opciones, comenzar a retirarlo o mantenerlo hasta un segundo EEG normal, sean igualmente válidas. Depende del criterio y la experiencia personal de cada médico. Ahora bien, reitero que no es una opinión adecuada porque desconozco muchos detalles de la situación y la evolución.

Recibe un cariñoso saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.