Hola! Soy Montse y tengo 2 preguntas muy concretas.Mi hijo tiene 15 meses con CDG Ia, lleva PEG y es...

Hola Montse,
Hay varias circunstancias que pueden favorecer que se hayan producido estos episodios de bronquitis.
Uno de ellos, y muy importante, es el RGE. En ocasiones los niños con reflujo tienen pequeñas aspiraciones o paso de contenido gástrico (del estómago) al árbol bronquial (a los pulmones). Esto hace que se inflamen los bronquios y que tenga más facilidad para tener bronquitis.
Otro fenómeno que aumenta el riesgo de bronquitis es la hipotonía.
No sé si vuestro niño tiene mucha hipotonía, pero en pacientes con hipotonía el reflejo de la tos es más débil, esto hace que se retengan secreciones, mocos y sean también más frecuentes las infecciones respiratorias. Ya sean bronquitis o neumonías.
Después de comentarlo con Inmunología nos dicen que es importante asegurar hasta qué punto estos dos factores tienen relevancia y pueden ser tratados.
Ellos tratan muchos pacientes con Montelukast, sobre todo cuando el paciente ha tenido muchos episodios, alguno complicado, con ingreso, normalmente lo utilizan a partir de 3-4 años y cuando no hay mejoría con un tratamiento de broncodilatadores de base.
En el caso concreto de vuestro niño, evidentemente, es vuestro pediatra quien debe valorar la idoneidad de este tratamiento.
Repasando la ficha técnica no hay ninguna contraindicación para poderlo utilizar en pacientes con CDG, aunque, como siempre, no hay nada específicamente escrito y hay que ser siempre prudentes.
http://www.aemps.gob.es/cima/especialidad.do?metodo=verFichaWordPdf&codi...
En cuanto a las piernas y pies fríos, suele asociarse más a situaciones de problemas vasculares y en raras ocasiones a hipercoagulabilidad (exceso de coagulación). No sé si tenéis datos sobre el estado de coagulación de vuestro hijo, podríamos valorarlo. Pero a priori, y sin tener más datos, parece poco probable que el fenómeno de los pies fríos se pueda explicar por las alteraciones en la coagulación que suelen tener los niños con CDG.
Recibid un cariñoso saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.