¿Cómo vive el niño un ECM?

Las enfermedades metabólicas se pueden considerar en su conjunto como enfermedades crónicas, ya que ésta es la evolución de muchas de ellas, una vez superado el período de descompensación inicial de algunas. A nivel psicológico las reacciones son distintas en las enfermedades agudas y crónicas.

El diagnóstico de una enfermedad aguda representa el principio de la curación (identificada la enfermedad puede existir el tratamiento oportuno).

Sin embargo el diagnóstico de una enfermedad crónica representa el final de una etapa de salud (a partir de ahora se inicia un camino de visitas médicas, análisis, tratamientos,etc.).

Asimismo, los ECM son enfermedades minoritarias (raras), hereditarias y sin tratamiento específico que lleve a la curación. Todo ello implica la aparición de otros sentimientos (culpabilidad, incertidumbre, soledad).

¿Cómo reacciona el niño?

No hay una vivencia única, ya que las reacciones psicológicas ante la enfermedad crónica dependen de varios factores, entre los que citamos principalmente:

1. La edad del paciente: los niños pequeños viven la enfermedad pasivamente y a medida que se hacen mayores hay más conciencia de que representa una situación anómala.


2. El tipo de enfermedad: las reacciones pueden ser distintas según sea más o menos invalidante la enfermedad o según el curso de la enfermedad tenga más o menos complicaciones.


3. La personalidad del paciente: la propia personalidad del paciente determina la actitud ante la enfermedad (no todos los niños tienen los mismos recursos mentales, ni la misma capacidad de resiliencia*, ni la misma inclinación a sentimientos de tristeza,..)


4. El apoyo externo de la familia y sociedad: tener una red afectiva adecuada representa una protección a nivel psicológico.

*Resiliencia: capacidad de las personas para sobreponerse a las situaciones difíciles.

¿Cuál es la evolución del concepto de enfermedad en el niño?

El concepto de enfermedad cambia a lo largo de la evolución del niño.

Cuando el niño es pequeño vive su enfermedad de modo pasivo. La falta de desarrollo del lenguaje le impide expresar sus necesidades y las reacciones son puramente emocionales. Aquéllos cuyo tratamiento implica una dieta especial aceptan las explicaciones de los padres sin cuestionárselas.

A partir de los 5/6 años, al iniciarse el pensamiento operativo, el niño empieza a realizar preguntas y tomar conciencia de la enfermedad.

Posteriormente hacia los 10 años es cuando el niño distingue lo que en la vida es correcto o no y es cuando toma realmente conciencia de que él o ella no es como los demás, sino que está afecto de una enfermedad.

En la adolescencia, si no ha habido un proceso de la aceptación de la enfermedad adecuado, pueden aparecer reacciones de rechazo. Este rechazo puede llevar a diferentes actitudes: saltarse la dieta o el tratamiento, esconder la enfermedad, proyectar los conflictos a los padres,etc.

¿Cuál es el papel de la familia en la aceptación de la enfermedad?

Los padres tienen un papel primordial en el modo como el niño o niña acepta su enfermedad. Es tan importante la actitud de los padres que puede decirse que en general los niños aceptarán la enfermedad tal como la acepten sus padres.

Si los padres, a raíz del diagnóstico, se desorganizan y adoptan una actitud de sobreprotección del niño, éste no crecerá con seguridad, sino que pensará que lo que le pasa es muy malo porque sus padres están preocupados e inseguros.

En general si los padres viven la enfermedad con ansiedad o inseguridad éstos sentimientos de algún modo los trasmiten inconscientemente a sus hijos. Si los padres se muestran seguros y optimistas los hijos adoptarán esta forma de enfrentarse a la situación.

Las actitudes optimistas, enérgicas y normalizadoras de los padres deben ser acompañadas de un modo de vida también normalizador. Es importante que todos los ámbitos y actividades de la vida de los niños con ECM sean lo más similar posible a los de los niños no enfermos.

Sólo así habrá coherencia en la información que la familia transmite al niño. Las actividades y salidas se pueden adaptar a las circunstancias pero no deben ser nunca otra fuente de diferencias para los niños.

¿Cuáles son las consecuencias psicológicas de la hospitalización en el niño?

La hospitalización representa una ruptura en la vida del niño, ya que supone un paréntesis en sus rutinas y relaciones.

Las reacciones del niño con una enfermedad crónica que debe hospitalizarse pueden ser diversas y dependen de varias variables.

A las variables que acompañan la enfermedad crónica antes citadas (edad, personalidad,...) debemos añadir otras: la duración de la hospitalización, las experiencias previas y la habilidad de los padres para manejar las emociones del niño durante la hospitalización.

Los estudios acerca de los niños hospitalizados concluyen que las reacciones durante la hospitalización pueden agruparse de la siguiente forma:

1. Niños que reaccionan con actitudes de oposición y rebeldía en los que predominan los aspectos agresivos.


2. Niños que muestran actitudes de sumisión donde influyen principalmente los aspectos depresivos.


3. Niños que presentan reacciones adecuadas de colaboración.

Es frecuente que a la vuelta a casa, después de una hospitalización, aparezcan reacciones que reflejan desajustes de adaptación: trastorno del sueño, enuresis*, inquietud, actitudes regresivas,..

*Enuresis: falta de control del reflejo de la orina.

¿Qué actitudes de los padres favorecen una buena aceptación y adaptación a la enfermedad?

En la aceptación de la enfermedad metabólica por parte del niño juega un papel primordial la actitud de los padres.

La evolución del niño depende mucho de la “mirada de los padres”, es decir, según el niño se sienta mirado (con aceptación, rechazo, inseguridad, ambivalencias,..) así irá construyendo su seguridad interna.

Por eso el primer paso es que los padres adopten una actitud madura ante la enfermedad, la acepten y comuniquen a sus hijos una actitud positiva.

Los padres deben trasmitir a sus hijos que en la vida no podemos elegir las situaciones que nos toca vivir pero sí podemos elegir cómo vivirlas.

Ante la enfermedad podemos asumirla o bien instalarnos en la queja. Sin negar las incomodidades de la enfermedad (dieta, análisis, visitas médicas,..) no debemos magnificarlas y convertirlas en obstáculos insalvables, sino integrarlas en el devenir de la vida cotidiana pensando siempre en el beneficio futuro de un buen control de la enfermedad.

¿Y el entorno del niño, familia, escuela, colonias y otras actividades?

Es importante que todo el entorno del niño mantenga una posición armónica, es decir, que el niño con un ECM reciba de las personas adultas que forman parte de su entorno una información coherente y optimista.

Lo habitual en la vida de los niños es que pasen muchas horas en la escuela, un entorno en el que forman parte del grupo de niños sin enfermedades, un entorno de normalidad.

En este contexto tienen un papel fundamental los profesores/maestros del niño para ser capaces de integrarle en el resto del grupo y hacer respetar y normalizar al máximo sus diferencias.

La colaboración entre escuela y familia es fundamental para el adecuado desarrollo psicológico de los niños con un ECM.