Asociaciones
Web de la Asociación catalana de PKU y OTM. Aporta soporte social y psicológico a las familias con PKU y OTM. También recetas, cuentos y folletos informativos.
La asociación ASGLUTDIECE surge con el objetivo de apoyar a pacientes y familiares del Déficit de GLUT 1 y enfermedades con respuesta terapéutica a la...
La AADC Research Trust es una organización británica sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a los niños y sus familias, en todo el mundo, afectados por la Deficiencia de...
La Asociación Española para la Galactosemia tiene por objetivo poner en contacto las familias, con niños y adultos con...
Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) está constituida por pacientes y familias de...
GrupoCistinosis es un web de apoyo a las familias relacionadas con la cistinosis. Nace de la...
La AKU Society es un grupo liderado por pacientes afectados por esta enfermedad genética debilitante (AKU). Est...
Asociación sin ánimo de lucro, formada por familias que intentan agrupar al mayor número de personas con esta enfermedad, para darla a conocer al resto del mundo y así avanzar en el conocimiento de esta patología.
El blog "Fabry Ahora, también nosotras”, un espacio donde tienen voz pacientes y familiares así como profesionales sanitarios interesados en la...
La Asociación Española del Síndrome de Lowe es una asociación de padres, madres y amigos de niños afectados de Síndrome de Lowe. Sus intereses son la divulgación y conocimiento de la enfermedad y potenciar la investigación.
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La Asociación “Stop Sanfilippo” nace en Junio de 2011 con el objetivo de fomentar la investigación en pro de conseguir una cura para esta enfermedad.
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