Avances y desafíos en el manejo de enfermedades metabólicas hereditarias: nuevas terapias génicas y enzimáticas, cómo abordar psicológicamente la enfermedad en la adolescencia y la importancia del ejercicio y el deporte en pacientes con EIM.
Los niños, niñas y jóvenes con enfermedades crónicas pueden experimentar síntomas de ansiedad y depresión. Es crucial detectar las señales para brindarles el apoyo necesario.
La iniciativa está promovida por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, centro que más niños con enfermedades minoritarias atiende de España, y por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Durante el duelo, es importante permitirse sentir y experimentar sentimientos como la tristeza, la vulnerabilidad y la confusión. Si es necesario, se debe recurrir a la ayuda profesional.
Las nuevas tecnologías pueden ser una herramienta valiosa para el desarrollo de niños, niñas y adolescentes, pero es imprescindible que su uso sea positivo y saludable.
Ya está disponible en versión impresa la séptima edición del tratado de referencia internacional de los errores congénitos del metabolismo ( ECM ): Inborn Metabolic Diseases: diagnosis and treatment.
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