Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Metabolicslafe.com
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La Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia dispone de la web Metabolicslafe.com, en la que agrupa numerosos recursos relacionados con las enfermedades metabólicas hereditarias, como protocolos de actuación en diversas...

Mundo metabólico
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Mundo Metabólico es un portal con información y recursos referentes a las enfermedades relacionadas con el...

Pompe.es
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Pompe.es ofrece una amplia información sobre este...

Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGen)
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La Sociedad Española de Asesoramiento Genético nace con el objetivo de ser un complemento necesario a las herramientas ya existentes para el correcto y esperado desarrollo de...

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El International Rare Diseases Reasearch Consortium(IRDiRC) hace equipo con investigadores y organizaciones que invierten en la investigación en...

Consejos

Blog del cocinero Èric Muncunill en el que se hablará permanentemente de alimentación baja en proteínas. Un buen sitio para encontrar recetas y posts informativos donde este cocinero PKU explicará como realizar diferentes masas, tartas, postres dulces, salados...

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EuroGentest es una página web validada y contrastada en la que muchos de las dudas que surgen en el momento del diagnóstico de un ECM sobre aspectos de la...

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El objetivo del Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)...

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Institución líder en el diagnóstico e investigación de los Errores Innatos del...

Odimet, Organizador dietético Metabólico
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Odimet, organizador dietético metabólico, es una herramienta de trabajo diseñada en formato web que permite, a partir de más de mil productos dietéticos y alimentos, realizar la dieta más óptima en cuanto a necesidades nutricionales y calóricas y ajustarla a cada paciente (especialmente...

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Los programas de detección sistemática de recién nacidos son el resultado de un esfuerzo colaborativo entre los departamentos de salud pública, agencias del gobierno y los padres de los niños a quienes se les ha practicado las pruebas de detección sistemática.

Según se desarrollan...

Urea Cycle Disorders (UCDs)
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Sitio web que la compañia norteamericana Ucyclyd Pharma dedica a la información y recursos sobre el...

Novedades

El Biochemical Genetics Laboratory del Departamento de Pediatría de la Universidad de California, San Diego ha trabajado desde el inicio de la UCSD Medical School en 1969.

El laboratorio se dedica al cuidado de pacientes con errores congénitos del metabolismo, en investigación y en...

Organismos oficiales

National Organization for Rare Disorders (NORD) es una federación norteamericana de organizaciones de voluntarios dedicada a ayudar personas con enfermedades raras y a dar apoyo a las organizaciones a su servicio. NORD trabaja en la identificación, tratamiento y cura de enfermedades raras a...

Organismos oficiales

Web del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras...

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