El trabajo social en la Unidad de Enfermedades Metabólicas

El objetivo principal del trabajador social es dar apoyo a las familias o pacientes afectados de un error congénito del metabolismo con el fin de mejorar la autonomía familiar y detectar y abordar las situaciones de vulnerabilidad y riesgo. El seguimiento de este protocolo se realiza, mayoritariamente, en pacientes PKU, ya que es la enfermedad más prevalente. Sin embargo, este tipo de actuaciones se realizan también en otras enfermedades metabólicas, en general más graves, en las que el paciente debe seguir una dieta estricta como parte de su tratamiento.

En otras ocasiones, el trabajador social colabora con el equipo médico en otras enfermedades metabólicas que causan un cierto grado de discapacidad.

El papel del trabajador social

La labor principal es promover la continuidad y la correcta implementación del tratamiento iniciado en el hospital. Con este objetivo, se desempeñan una serie de tareas focalizadas a reforzar este proceso y de las que se responsabiliza el trabajador social haciéndose cargo de la dimensión social de la enfermedad:

• Realizar un acompañamiento social y familiar.
• Anticiparse a las necesidades en relación al diagnóstico y su evolución.
• Prevenir el agotamiento y la claudicación familiar.
• Potenciar las propias capacidades de la familia para hacer frente a las situaciones.
• Introducir las ayudas y los recursos sociales necesarios en el momento adecuado para la familia y el paciente.
• Tratar las situaciones sociales que puedan incidir negativamente en el proceso de la enfermedad.
• Garantizar la atención social en el territorio de la familia.

Canalizador de un soporte integral

Si es preciso, el trabajador social orienta a las familias sobre las ayudas que presta la Administración. En el caso de la fenilcetionuria, si el control dietético se hace de manera correcta siguiendo las indicaciones médicas, el niño tendrá una buena calidad de vida. Por ello, en España y según el BOE nº22 del 26 de enero del año 2000 no se valora la PKU como una enfermedad susceptible de ser reconocida con un grado de discapacidad. A veces, si se ha hecho una detección tardía de la enfermedad o si hay transgresiones o malos controles de manera prolongada, pueden aparecer afectaciones neurológicas. En estas situaciones se puede valorar la posibilidad de acceder a algunas ayudas, ya sean escolares, económicas o de otro tipo. En ese caso, el trabajador social puede orientar sobre qué pasos hay que seguir para tener acceso a las ayudas existentes.

Otra de las casuísticas en las que interviene el trabajador social es en los casos que el equipo médico ya ha hecho todo lo posible para que un niño esté bien controlado y no se consigue. En esta situación, el trabajador social estudiará las causas externas que puedan estar provocando un mal control de la enfermedad. Para tener esta información, a veces es necesario poner el caso en conocimiento de los servicios sociales de zona, del pediatra del centro de atención primaria, del centro escolar y, en algunos casos, del departamento de protección a la infancia.

Todas las iniciativas tomadas por un trabajador social tienen siempre la finalidad de mejorar la calidad de vida del menor.