Hola Vanessa,
No creo que haya un protocolo establecido de cuándo comenzar a hacer estudios de densitometría, pero sí hay dos cosas que puedo añadir.
La primera es que probablemente es algo variable, ya que, aparte del mecanismo por el cual no se forma "fuerte" el hueso en los pacientes CDG, tenemos que depende mucho del grado de movilidad del paciente. El hueso se fortalece cuando tiene tensión, es decir, cuando está sometido a fuerza o carga. Por esto, los niños que están inmovilizados en una silla de ruedas, por ejemplo, tienen más riesgo de tener osteoporosis. Así que el estudio debe ser más temprano de forma proporcional a nivel de inmovilidad del paciente.
Por otro lado, cada vez más hay técnicas de screening para detectar osteoporosis de una forma precoz sin necesidad de llegar a la gammagrafía, que es más molesta y cara. De hecho, hay técnicas que miden la masa ósea a nivel de los dedos de las manos, que se pueden pasar en la misma consulta de algunos gastroenterólogos o endocrinos y que en ocasiones se utilizan en niños con problemas nutricionales o endocrinológicos, de forma rutinaria. La utilización de estas técnicas (sencillas en manos de alguien entrenado) en pacientes CDG cuando vayan a la consulta, se me ocurre que podría ser una buena forma de monitorizar la masa ósea. Lo que no sé es la disponibilidad de estas técnicas en el momento actual en los hospitales en general. Yo lo vi en un hospital de referencia para celíacos.
Recibe un saludo afectuoso.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.
