Hola a todos, La APCDG-DMR (Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras ) ...

Hola a todos,

La APCDG-DMR (Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras ) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG), tienen el placer de informaros que se han unido para organizar unas Jornadas en torno a diferentes temáticas relacionadas con las Enfermedades Raras o Minoritarias en Zaragoza, el día 22 de Enero en el Hospital Miguel Servet.

Asimismo, las Jornadas tienen el objetivo de exponer a todas las personas interesadas la situación actual en diversos aspectos de las enfermedades raras o minoritarias.Para ello contamos con la inestimable colaboración de científicos e investigadores de primer nivel, que compartirán sus conocimientos.

Estaríamos muy agradecidos si podéis difundir estas Jornadas entre las personas que pensáis que pueden estar interesadas en participar (les adjuntamos el póster del evento).

La inscripción es GRATUITA pero ES NECESARIO INSCRIBIRSE enviando NOMBRE y E-MAIL a:sindromecdg@gmail.com o llamando al 628101693

Confiando en que el Programa sea de vuestro interés, esperamos poder contar con vuestra asistencia y participación.

Un cordial saludo,
Vanessa Ferreira

Presidente da Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).

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Preparemos el Cuarto Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de Febrero):
El Día de las Enfermedades Raras 2011 sirve para poner de manifiesto este tipo de desigualdad, que conduce a la injusticia y al aislamiento del paciente.

Si quieres compartir tu historia para el Día de las Enfermedades raras, visita: http://www.rarediseaseday.org/article/rare-disease-inequality-stories-call
Fuente: http://www.eurordis.org/pt-pt/content/dia-das-doencas-raras-de-2011