Hola a todos,Soy Vanessa. Estuve en el Congreso Internacional del CDG en Leuven organizado por el Dr...

Hola a todos,

Soy Vanessa. Estuve en el Congreso Internacional del CDG en Leuven organizado por el Dr Jaak Jaeken y el Dr Gert Matthijs. Me gustaría compartir con vosotros algunas palabras sobre este meeting.

Primeramente, os quiero informar que estoy muy impresionada de ver que todos los investigadores y médicos están muy comprometidos para con los pacientes CDG! Esto llegó profundamente a mí corazón!

En segundo lugar, teniendo en cuenta lo difícil que es conseguir subvenciones para la investigación y proyectos médicos, estoy contenta de ver que hay muchos grupos en todas partes del mundo interesados en estudiar el CDG y luchando por conseguir financiación para sus proyectos.

En el meeting, los ponentes presentaron nuevos tipos de CDG, nuevos modelos utilizados para estudiar el CDG, nuevas herramientas de diagnóstico, nuevos aspectos clínicos del CDG y el desarrollo de nuevos enfoques dirigidos a la terapia. Este último punto, es el que más nos interesa. Quiero comentaros que los investigadores están haciendo muchos esfuerzos con el objetivo de conseguir progresos en las terapias. Como sabéis, el Síndrome CDG es un grupo de enfermedades heterogéneas. Asimismo, no es fácil ni es rápido. Pero, sin duda es extremadamente importante que hayan empezado diferentes proyectos en esa dirección, y que puedan continuar con todos ellos!

Han pasado 30 años desde que el Dr Jaeken conoció los primeros pacientes diagnosticados con CDG. Pronto, él se jubilará… como yo mencioné en la carta dedicada a él, no imagino el CDG sin él! Hace 13 años cuando recibimos el diagnóstico, su nombre fue el primer que apareció en internet cuando buscábamos desesperadamente información y otras familias con CDG. Fue muy difícil dedicarle palabras, porque él hizo, hace y hará mucho por el CDG! Hablé con él en varias ocasiones, y mantiene mucho interés en querer saber cómo están y son los pacientes. Dr Jaeken, MUCHAS GRACIAS!

Me gustaría comentaros que estuve hablando con el Dr Freeze. Desde hace años que él está interesado en concienciar la sociedad y saber más sobre el CDG. Actualmente, él está muy interesado en las terapias para el CDG. Recientemente, él fundó el CDG International Fund.
Si estáis interesados en saber más, el link es el siguiente:

http://www.sanfordburnham.org/how_to_help/ways_to_support/cdg_internatio...

Por último, comentaros que en España tenemos un equipo fabuloso de médicos e investigadores especialistas en el CDG! Muchas gracias a los especialistas del CDG por la cercanía e interés que demostráis tener para conosotros.

Muchos saludos, y no os olvidéis que nosotros como asociación podemos hacer mucho por la continuación del progreso de todos estos proyectos de investigación!
Saludos,
Vanessa Ferreira- Presidente da Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR)