A comunidade CDG foi lançada há um mês. Para ver o site, por favor dirija-se ahttp://www.raredisease...

A comunidade CDG foi lançada há um mês. Para ver o site, por favor dirija-se a
http://www.rarediseasecommunities.org/en/community/cdg

Depois de estar registrado, você pode escrever as suas experiências com o CDG, conhecer outras famílias CDG e fazer perguntas. Cada comunidade está 5 línguas com uma seção denominada Forum que oferece serviços de tradução em várias línguas, permitindo que os pacientes e famílias possam comunicar sem ter barreiras linguísticas. As traduções são realizadas por uma rede de tradutores contratados pelo projeto!

Finalmente, na guia metabólica na parte referente ao CDG também vão encontrar folhetos, o powerpoint para que as famílias possam dar palestras sobre como é vivir com CDG , a guia prática dirigida às famílias CDG e dentro de pouco tempo o Conto da Glicolandia e as antenas multicoloridas !

Continuamos a trabalhar para dar visibilidade à patologia que representamos!