Hola Mar,
Hace unas semanas estuvimos también comentando este tema del uso de los inhibidores de la bomba de protones (omeprazol, esomeprazol...) y su relación con la osteopenia.
Comentamos con nuestros gantroenterólogos la pregunta sobre su uso y el riesgo real de fracturas. En su experiencia, no han tenido ninguna experiencia de fracturas al utilizarlos.
Según la ficha técnica, las fracturas se han descrito en pacientes adultos con dosis elevadas durante largos períodos de tiempo, pero la dosis que recibe Héctor de 20 mg día no es una dosis elevada y tampoco la dosis previa de 10 mg al día.
No obstante, dentro del seguimiento de los niños con CDG y debido a su predisposición a presentar osteopenia más adelante, deben tener un mayor seguimiento de cómo está su densidad ósea que los pacientes que toman estos antiácidos por otro motivo.
Comentadlo con vuestro especialista para que, en caso de exisitir algún tipo de sospecha (en la sintomatología, en los hallazgos en la analítica, en la radiografías que se soliciten por otro motivo...), valore realizar un estudio del tipo de una densitometría ósea. Si por el contrario lo ve todo bien o piensa en un cambio de tratamiento para el reflujo, puede ser más prudente esperar.
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Las dificultades en los errores congéntios del metabolismo, como enfermedades raras que son, son muchas, y una de ellas es la falta de una red establecida de centros de referencia. El compromiso de las Instituciones públicas para que se desarrolle esta red es grande, pero es una tarea complicada y lenta, aunque muy necesaria como bien señalas.
Los médicos que estamos implicados en CDG en España comenzaremos a partir de Enero de este año 2014 a trabajar en red, todos los médicos han sido invitados y la respuesta está siendo muy buena. Esta red virtual será una forma de suplir esas carencias en cuanto a redes de centros de referencia. Esperamos que esto sirva para homogeneizar el seguimiento y la atención de todos los pacientes.
En cualquier caso, podéis contar con nuestra ayuda desde Guía Metabólica si pensáis que podemos hacer algo.
Recibid un cariñoso saludo, felicas fiestas y un magnífico 2014,
Dra. M Serrano
CIBERER. Neuropediatría y Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.
