Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Hola, tenemos un nuevo caso de esta enfermedad. Me gustaría empezar con un trial tratamiento oral ...

Hola, tenemos un nuevo caso de esta enfermedad. Me gustaría empezar con un trial tratamiento oral gliceriltriacetato . Teneís experiencia en algun caso ?

Respuestas: 

Querida Ángeles,Que sepamos el Equipo de Guia Metabólica, no tenemos constancia de que se haya reali...

Querida Ángeles,
Que sepamos el Equipo de Guia Metabólica, no tenemos constancia de que se haya realizado ningún tratamiento con gliceriltriacetato a un paciente con Enfermedad de Canavan. No obstante, en cuanto se reanude la actividad a la vuelta de verano, lo expondremos en las reuniones habituales de metabólicas, por si alguien tiene más información o si tiene experiencia personal. Escribiremos de nuevo entonces.
En cualquier caso, la Reunión de Birmingham nos ofrece la situación ideal para poder preguntar a los expertos.
Recibe un muy afectuoso saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.