Hola Paola,
En este mes de Enero sale la primera publicación en una revista de impacto de dos pacientes tratados con ciclodextrina.
Hasta este momento no había nada publicado en revistas indexadas en PubMed, que es la mayor base de datos y la más seria.
El link para el resumen de esa publicación es:
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1096719212004155
En breve leeremos el artículo completo y lo incluiremos, traducido y explicado de forma sencilla, en nuestro apartado de publicaciones científicas en NPC.
http://www.guiametabolica.org/publicaciones-cientificas?enfermedad=381
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En el momento actual y, según el resumen de sólo 2 pacientes (por esto hay que tomarlo con cautela), los autores del artículo dicen que la ciclodextrina no mejoró las alteraciones neurológicas y que fue parcialmente efectiva en los primeros 6 meses en la hepatoesplenomegalia (hígado y bazo grandes).
No se observaron efectos adversos salvo una alteración respiratoria en un paciente que no saben si tuvo que ver con la ciclodextrina.
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Los autores de este primer artículo conluyen diciendo que: para un tratamiento más efectivo es necesario mejorar la llegada del fármaco al sistema nerviso central. Esto que ellos refieren es un problema muy frecuente en las enfermedades metabólicas que afectan a moléculas complejas.
Estaremos pendientes de la aparición de nuevos artículos pero, dada la ausencia de evidencia científica por el momento, no se trata de una medicación que esté claramente recomendada (algo que puede cambiar en unos meses cuando haya mayor evidencia, no sabemos).
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En el caso concreto de Colombia desconocemos si ha habido experiencia.
Escríbenos si piensas que podemos ayudar en algo más.
Para acabar, recordad que necesitamos vuestra ayuda para mejorar. Si tenéis 5 minutos, completad nuestro sencillo cuestionario. ¡Guiametabolica somos todos!
http://chisinai.uoc.edu/limesurvey/index.php?sid=18896&lang=es
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.
