Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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TENGO 59 AÑOS Y PARECE QUE TENDRÉ QUE VIVIR AISLADA TODA MI VIDA, HE IDO OTRA VEZ AL MEDICO DE FAMIL...

TENGO 59 AÑOS Y PARECE QUE TENDRÉ QUE VIVIR AISLADA TODA MI VIDA, HE IDO OTRA VEZ AL MEDICO DE FAMILIA Y LE HE COMENTADO LO DE LA ENFERMEDAD Y DICE QUE EL NO PUEDE HACER NADA.
HE IDO A MI SEGURO PARTICULAR Y EL MEDICO DE MEDICINA INTERNA ME HA MANDADO HACER UNA ANALISIS GENETICO PARA DIAGNOSTICAR LA ENFERMEDAD, PERO CUANDO LLEVÉ EL VOLANTE , NO QUISIERON AUTORIZAR EL ANLISIS.
HE LLAMADO POR TELÉFONO AL HOSPITAL SAN JOAN DE DEU PARA PEDIR CITA Y ME HAN DICHO QUE ALLI SOLO VEN A NIÑOS. lE HE DICHO QUE HABÍA UNA SECCIÓN PARA IR EN PRIVADO YME HA DICHO QUE NO ES ALLI, QUE LLAME A SAN BOI.
YA NO SE QUE HACER, POR FAVOR, NECESITO CITA PARA QUE ME VEA UN MÉDICO QUE SEPA DE QUE VA LA ENFERMEDAD Y PUEDA TRATARME Y DIAGNOSTICARME.IRÉ PARTICULARMENTE.
SI EN ESE HOSPITAL NO PUEDEN VERME, PODRIAN DECIRME DONDE PUEDO IR?
VIVO EN ALBACETE CAPITAL Y AQUI NADIE QUIERE OIR HABLAR DE ALGO QUE CREEN QUE NO EXISTE, AUNQUE LES HE LLEVADO LA INFORMACIÓN QUE HE DESCARGADO DE ESTA PAGINA SOBRE LA ENFERMEDAD.
NADIE IMAGINA LO MAL QUE LO PASO CUANDO LA GENTE NI SE ME ACERCA PARA SALUDAR O HABLAR CONMIGO.
SI QUIEREN PONERSE EN CONTACTO CONMIGO LES ENVIO MI CORREO.
severinonio@msn.com
GRACIAS POR ATENDERME, srome

Respuestas: 

Hola,Lamentamos muchísimo lo que estás pasando, sobre todo aquello de lo que nos cuentas que pueda s...

Hola,
Lamentamos muchísimo lo que estás pasando, sobre todo aquello de lo que nos cuentas que pueda ser evitable y que depende del factor humano. Para mayor tristeza, tu situación no es la única con la que nos encontramos, hay muchos adultos con sospecha de TMAU que también se encuentran con una ausencia de respuestas.
Nuestro lugar de referencia para pacientes adultos con sospecha de una enfermedad metabólica hereditaria es el Hospital Clínic de Barcelona. Allí se ha creado la primera unidad de Adultos con este tipo de enfermedades. Como sabes, nosotros sólo podemos atender a niños, de ahí que se haya creado esta unidad.
Allí hay que contactar con la Dra. Forga, lo que desconocemos es cómo se puede hacer en caso de venir de otra comunidad.
Intentad este contacto (preferiblemente tu especialista) pero escríbenos en caso de que podamos ayudar en algo más. Esperamos que pronto puedas tener esa consulta con un especialista.
Recibe un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. S Neuropediatría
Hospital Sant Joan de Déu.