El 28 de febrero celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde 2008, EURORDIS-Rare Diseases Europe y el Consejo de Alianzas Nacionales celebran, el último día del mes de febrero (el 28, en el año 2021), el Día Mundial de las Enfermedades Raras para concienciar a la sociedad y a los responsables políticos sobre el impacto de estas enfermedades en la vida de los pacientes.

Más de 100 países se han unido a la conmemoración de una jornada que persigue dar visibilidad a las más de 300 millones de personas en todo el mundo que padecen alguna de las más de 6.000 enfermedades raras que se han descubierto hasta el momento.

¿Cómo puedes mostrar tu apoyo?

1. Comparte una foto mostrando tu solidaridad con las personas que viven con una enfermedad rara. Comparte una foto con las manos pintadas en las redes sociales utilizando la etiqueta #RareDiseaseDay.
2. Descarga el logotipo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y hazlo visible en tus eventos.
3. Utiliza en tus textos estadísticas sobre las enfermedades raras:
   • 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo
   • Hay más de 6.000 enfermedades raras 
   • El 72 % de las enfermedades raras son genéticas
   • El 70 % de esas enfermedades genéticas raras empiezan en la infancia
4. Reclama políticas públicas para que las personas que viven con una enfermedad rara necesitan un acceso igualitario en el diagnóstico, tratamiento y cuidados y atención. 
5. Comparte los nuevos materiales de la campaña.
6. Agrega el marco oficial de twibbon y Facebook a tus perfiles en redes sociales.

Únete a nuestras redes sociales

• Comparte fotos y vídeos en las redes sociales utilizando la etiqueta #RareDiseaseDay y #DíaMundialEnfermedadesRaras.
• Sigue las cuentas oficiales del evento en Twitter, YouTube y Facebook.

Organiza un evento

Organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores, legisladores y otros miembros de la comunidad de enfermedades raras organizan centenares de eventos durante el mes de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Consúltalos y publica tu evento. Te damos algunas ideas:

• Organiza una reunión, taller o conferencia
• Realiza un concurso de arte, fotografía o de redacción
• Organiza una caminata o marcha
• Planifica un evento deportivo o de recaudación de fondos
• Píntate el rostro con los colores de la jornada y etiqueta tus fotografías con #ShowYourRare

Explica tu historia

Da visibilidad a las enfermedades raras y a su impacto en la vida de los pacientes explicando tu historia. Puedes enviar un escrito o un vídeo.

Hazte amigo

Únete a la comunidad internacional a través de la web oficial de la jornada: Rare Disease Day.