I Encuentro Científico-Familiar Síndrome de Lowe

El próximo día 1 de Diciembre, en el auditorio del Hotel ABBA, cerca del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se realizará el I Encuentro Científico-Familiar para Síndrome de Lowe. 

Esta primera reunión, en la que se espera reunir al máximo número de familias afectadas, coincidirá con el inicio de un proyecto de investigación que incorpora investigadores, médicos y familias, así como la función fundamental de las redes sociales.

En esta reunión se detallarán aspectos de organización y metodología del proyecto que será aplicable, en adelante, a otras enfermedades raras.

La Asociación Española de Síndrome de Lowe (ASLE), en colaboración con el grupo U-703 de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Enfermedades Raras) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Universitat Oberta de Catalunya han iniciado este proyecto de investigación en el ámbito de dicha enfermedad.

Se trata del proyecto denominado #LoweResearchProject y cuenta con el apoyo del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

El conocimiento actual del Síndrome de Lowe en las diferentes dimensiones de la enfermedad (físico, psíquico y social), como para muchas enfermedades raras, es bastante menor del deseado.

Por esta razón desde el Hospital Sant Joan de Déu, en estrecha colaboración con ASLE, CIBERER, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)y EURORDIS (European Organization of Rare Diseases) y con el ánimo de luchar por un mejor conocimiento y una mejor calidad de vida de niños y cuidadores, se inicia un proyecto de investigación basado en la Inteligencia Colectiva.

Esperamos que este modelo de trabajo, al que hemos denominado e-PaCIBARD (e-Pacientes generando inteligencia colectiva para el avance biomédico en enfermedades raras) pueda ser aplicable a otras muchas enfermedades raras.

Os invitamos a acudir a esta jornada, así como agradecemos que hagáis la máxima difusión, con el ánimo también de poder llegar a contactar todos los pacientes/familias con Síndrome de Lowe que existan en nuestro país.

La inscripción a la jornada es obligatoria, mediante el siguiente formulario: Inscripción I Encuentro Científico-Familiar Síndrome de Lowe.

Más información en Asociación Española Síndrome de Lowe.