El Día de las Enfermedades Raras 2016 se centra en hacer oír la voz del paciente

El 29 de Febrero 2016 se celebra el noveno Día Mundial de las Enfermedades Raras, coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos.

En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 80 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Únete a nosotros para hacer que la voz del paciente sea escuchada.

El Día de las Enfermedades Raras 2016 tiene como tema "La Voz del Paciente" y reconoce el papel fundamental que desempeñan los pacientes en la expresión de sus necesidades y en provocar el cambio que mejore sus vidas y las vidas de sus familias y cuidadores.

Este día amplifica la voz de los pacientes de enfermedades raras para que se escucha en todo el mundo.

La voz del paciente

• Es más fuerte cuando los pacientes reciben capacitación para que los defensores de pacientes tengan las habilidades y la información que necesitan para poder representar la voz del paciente en el ámbito local, nacional e internacional, dentro y en nombre de sus organizaciones de pacientes.
• Es de vital importancia, ya que los pacientes con enfermedades raras son expertos en su enfermedad. En situaciones en las que a menudo hay una falta de conocimientos médicos o conocimiento sobre la enfermedad debido a su condición de rara, los pacientes desarrollan conocimientos sobre las opciones de tratamiento y atención. Con esta experiencia, la voz de un paciente con una enfermedad rara es más importante en el proceso de toma de decisiones con respecto a sus opciones de tratamiento o de cuidado.
• Está cada vez más presente y es respetada en los procesos regulatorios de los medicamentos, durante los cuales los pacientes aportan la perspectiva de la vida real a la discusión. Esta voz se debe potenciar y que sea más fuerte a lo largo del ciclo de vida del proceso de investigación y desarrollo de los fármacos, desde las primeras etapas del desarrollo de un medicamento, hasta cuando el medicamento está en uso en una población más amplia de pacientes. Esto ayudará a asegurar que los medicamentos se desarrollan de manera más eficiente y a su vez se traducirá en pacientes que acceden a varios tratamientos, mejores y más baratos en una fase anterior.

Actividades en todo el mundo

Las actividades del Día de Mundial de las Enfermedades Raras se llevarán a cabo en 80 países de todo el mundo, puedes participar en el que tengas más cercano.

En Cataluña se organiza la jornada Tots junts fem pinya (Todos juntos hacemos piña), en la sala Paranimf de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona..

Tú también puedes participiar

En el web Rare Disease Day se puede encontrar mucha información y recursos sobre el evento. En la web destaca el uso de redes sociales, como Facebook, Youtube, Flickr i Twitter, que se pueden utilizar para involucrarse en la iniciativa.

En el apartado Get involved del web se explican la diversas maneras de participar, tanto como organización como individualmente.