II Congreso sobre el Déficit de Glut 1 para familias y profesionales
El segundo Congreso para familias y profesionales sobre el Déficit Glut 1 tendrá lugar el 8 de marzo de 2019 en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Una vez más, la jornada quiere ser un punto de encuentro entre profesionales y familias con pacientes afectados por esta encefalopatía metabólica. Además, el Congreso pretende reforzar la comunicación entre profesionales de diversos países.
La iniciativa, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Asociación por la vida con Glut 1 (aGLUT1nate), contará con la participación de expertos clínicos e investigadores médicos de la Deficiencia del transportador de glucosa Glut 1.
A nivel internacional, destaca la participación del experto Joerg Klepper, investigador y médico del Hospital de niños Aschaffenburg (Alemania), que presentará la conferencia 28 years of Glut1 DS-past, present and future challenges.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona participará en la jornada Rafael Artuch Ariberi, subdirector científico del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y jefe de Grupo de la U-703 del CIBERER y Ángels García Cazorla, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas y de la investigación en mecanismos de neurotransmisión y comunicación neuronal en este grupo de patologías en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
El programa tratará cuestiones que abarcan desde la situación actual de los pacientes con Glut 1, hasta la presentación de las novedades resultantes de los ensayos clínicos y nuevas propuestas para la dieta cetogénica (la que deben seguir las personas con Glut 1).
Los pacientes estarán acompañados por voluntarios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Las inscripciones ya están abiertas.
Lugar de celebración
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
Av. de Menéndez Pelayo, 65
28009 Madrid
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