Implicación pública y del paciente en la evaluación de las necesidades e innovación social: un enfoque centrado en las personas para la atención y la investigación de los trastornos congénitos de la glicosilación
Llamado también Think Factory (fábrica de ideas), la metodología del Think Tank es una reunión de un grupo de expertos con el objetivo de analizar y discutir problemas complejos y sugerir posibles soluciones.
¿Cuál es la metodología del Think Tank?
Los principales objetivos de este estudio fueron:
- Evaluar las necesidades de la comunidad de CDG.
- Crear soluciones a las necesidades identificadas no satisfechas. Básicamente, hemos aplicado la metodología de think tank para descubrir las necesidades y desarrollar simultáneamente respuestas a los problemas identificados.
Se registraron al azar en el estudio 48 participantes, incluyendo 18 pacientes/miembros de la familia, siete profesionales de la salud, siete investigadores y 16 personas que combinaban varios de estos roles, de 20 países distribuidos en los cinco continentes.
Los participantes definieron como áreas de mayor preocupación: la información, la atención médica, el apoyo psicosocial y la representación en el cuidado y la investigación.
Las soluciones propuestas por los participantes se hallaron en la sociedad civil y en la innovación (relacionada con el cuidado y las nuevas oportunidades digitales).
Los aspectos innovadores de este estudio fueron la inclusión de profesionales y familias, permitiendo también el establecimiento de necesidades, prioridades y soluciones a nivel internacional, lo que permitió obtener una visión más completa y general de esta comunidad.
Las limitaciones de este estudio incluyen la posible exclusión de miembros reacios a participar en el estudio y menos educados de la comunidad de CDG, así como el hecho de que todos los think tanks se realizaron en inglés.
Las dificultades potenciales de la implementación de las medidas sugeridas por los participantes incluyen cuestiones éticas, legales y sociales asociadas con el intercambio de datos, la propiedad y la donación de material biológico. Para superar estos obstáculos potenciales, se debe crear un espacio de diálogo común con todas las partes interesadas, de modo que se puedan tomar decisiones conjuntas, respetando las opiniones de todas las personas afectadas por CDG.
Mensajes para llevar
- La participación e implicación de pacientes, familias y profesionales en las decisiones relacionadas con la salud es de particular importancia en las comunidades de enfermedades raras, ya que las necesidades y preferencias de estas comunidades a menudo se pasan por alto y no se satisfacen de manera eficiente.
- Este enfoque puede estimular la investigación impulsada por las necesidades, que puede responder de manera más efectiva a las necesidades apremiantes de una comunidad y, por lo tanto, tiene un impacto rápido y duradero en la calidad de vida de la comunidad.
- Se inscribieron en este estudio un total de 48 participantes y se dividieron en tres grupos, cada uno asignado a un grupo de expertos.
- La mayoría de los participantes había tenido contacto con la CDG durante menos de diez años (34/48) y la mitad de ellos estaba involucrado en organizaciones de pacientes.
- Todos los think tanks se hicieron en inglés.
- Se utilizó un protocolo de entrevista semiestructurada en todos los think tanks, con dos preguntas principales:
- ¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan las personas que viven o cuidan de pacientes con CDG?
- ¿Qué estrategias se pueden usar para superar los retos de los CDG?
- Los think tanks fueron grabados y posteriormente transcritos utilizando técnicas que aseguraban la calidad y el rigor de la información.
- Los participantes consideraron que la complejidad y la falta de conocimiento sobre CDG había creado muchos obstáculos para los pacientes y sus familias: acceso difícil a información de confianza, cuidados de salud de calidad y apoyo psicosocial y una representación limitada de pacientes y cuidadores de CDG en temas de investigación y asuntos sociales.
| NECESIDADES NO RESUELTAS | SOLUCIONES INNOVADORAS |
|---|---|
| Información | Sociedad civil |
|
Difícil acceso a información confiable y comprensible (particularmente sobre tratamientos experimentales). Falta de médicos y profesionales sanitarios con experiencia en CDG. |
Apoyo mutuo en persona y en línea (hay un grupo internacional privado de Facebook llamado CDG Global Alliance). Movilizar a más familias de CDG para mejorar y ampliar el cabildeo y la representación. |
| Asistencia sanitaria | Cuidados |
|
Diagnóstico: generalmente es un proceso muy complejo, con muchas demoras y diagnósticos previos erróneos. Los CDG son enfermedades complejas y multisistémicas, lo que también dificulta que los profesionales de la salud desarrollen un enfoque holístico para el tratamiento de los pacientes. Los países con escaso acceso a pruebas genéticas tienen muy pocos casos de CDG. Las formas de CDG muy raras son incluso más difíciles de abordar, ya que el conocimiento clínico es más limitado. La investigación sobre CDG no recibe suficientes fondos. Algunos profesionales aún se resisten a las colaboraciones. Las familias pierden la confianza en algunos profesionales médicos. |
Aumentar la concienciación de los profesionales, concretamente al incluir la CDG en los exámenes médicos, difundir información sobre CDG y agregar la CDG a las listas de verificación de diagnósticos. Mejorar la atención para CDG: desarrollar pautas de atención de calidad específicas para CDG. Involucrar a pacientes y familias en la toma de decisiones en relación con el tratamiento. Para eso, los pacientes necesitan empoderamiento y recibir información que les permita tomar decisiones. |
| Psicosocial | Digital |
|
Incerteza sobre la progresión y el pronóstico de la enfermedad. Falta de tratamientos específicos. Terapias costosas y sentimiento de soledad. Necesidad de cuidadores a tiempo completo, lo que generalmente lleva a uno de los padres a dejar su trabajo con consecuencias financieras. |
Creación de una plataforma en línea internacional, multilingüe, continua y establemente financiada con información actualizada sobre CDG. Registro de pacientes con datos y muestras biológicas para la investigación. |
| Representación | |
| Solo unas pocas familias y pacientes participan activamente en la promoción, lo que lleva a una falta de representación de la comunidad. |
Los posibles obstáculos de implementación de las medidas sugeridas por los participantes incluyen cuestiones éticas, legales y sociales relacionadas con el intercambio de datos, la propiedad y la donación de material biológico.
Para asegurar una implementación fluida de las soluciones sugeridas, se debe construir una plataforma abierta al diálogo para permitir que se tomen decisiones grupales y representativas. Además, en este estudio solo participó un paciente adulto con CDG, ya que la mayoría de los pacientes tienen dificultades de habla. Para asegurar una mayor participación y expresión del punto de vista de los pacientes con CDG, es preciso desarrollar otros diseños de estudio que contemplen, por ejemplo, el uso de técnicas visuales como la fotografía, el video y la actuación interpretativa.
Puedes solicitar una copia completa y gratuita de la publicación en sindromecdg@gmail.com
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