buenas noches la verdad k yo estoy bien preocupado mi hijo tiene glucogenosis tipo 1 y la verdad k a...

hola enrique, saludos desde Buenos Aires Argentina. me llamo daniela y tengo 31 años, me diagnosticaron glucogenosis I desde el nacimiento y mi madre tambien estuvo como tu hechandose culpas. no te angusties, los primeros años son los mas complicados, pero se superan, el problema es que los nilos adoran los dulces y nosotros no podemos! pero en los comercios especializado en vender alimentos para celiacos y diabeticos tienen algunas golosinas sin azucar que van a ser un consuelo para tu niño. el tratamiento es almidon de maiz (maizena) o fecula de mandioca (pero es asquerosa), diluida en agua fria. la panza hinchada es normal, no te alteres, el higado se va dilatando con los años... NO LE DES DE COMER FRUTAS!!! con las harinas no hay problemas, el arroz blanco, carnes de todo tipo (pescado, pollo. carnes rojas) verduras pocas: papa, calabaza, zapallo verde, zuccini, aji, cebollas, hojas verdes, tomate. pero no muy seguido porque la enfermedad se basa en la falta de enzimas que metabolizan los azucares, y afectan higado - riñones e intestinos, asi que se debe cuidar que se come para evitar la acidez estomacal, que es mucho mas frecuente cuando se tiene glucogenosis =(. aqui en buenos aires hay una leche especial que cuando naci, mi doctora de la infancia, envio al laboratorio KASDORF ahora comprado por NUTRICIA BAGO, una formula modificada para que yo pudiera tomarla, se lla L-K, con esa misma leche se pueden hacer todo tipo de postres endulzados con edulcorantes. cuando era niña era mas complicado poque los edulcorantes no eran resistentes al calor jajaja! bueno, espero que estas palabras te sirvan de aliento enrique, si quieres ver que bien estoy con glucogenosis y todo mira mi facebook: buscame por el mail amazoniacel@hotmail.com. saludos a tu familia y ANIMO!