Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Buenas tardes, soy madre de una niña afectada de distroglicanopia. Me gustaria ponerme en contacto c...

Buenas tardes, soy madre de una niña afectada de distroglicanopia. Me gustaria ponerme en contacto con otras familias de pacientes con estas caracteristicas.

Gracias

Comentarios

Buenas tardes, somos una familia con un hijo diagnosticado con alfa-distroglicanopatía. Actualmente estamos también buscando pacientes o asociaciones donde poder buscar información y más casos para saber de tratamientos y experiencias. Tiene que haber más pacientes ya que si existen estudios y una probabilidad de 1 por cada 500.000 creo que tenemos que ser más. Un saludo y muchas gracias