Buenas tardes, soy madre de una niña afectada de distroglicanopia. Me gustaria ponerme en contacto c...
Enviado por Fatima2010 el 31/07/2014 - 14:14.
Buenas tardes, soy madre de una niña afectada de distroglicanopia. Me gustaria ponerme en contacto con otras familias de pacientes con estas caracteristicas.
Gracias
- 15 lecturas
Comentarios
Buenas tardes, somos una familia con un hijo diagnosticado con alfa-distroglicanopatía. Actualmente estamos también buscando pacientes o asociaciones donde poder buscar información y más casos para saber de tratamientos y experiencias. Tiene que haber más pacientes ya que si existen estudios y una probabilidad de 1 por cada 500.000 creo que tenemos que ser más. Un saludo y muchas gracias