Buenas,tengo un hijo que al nacer le diagnosticaron hiperfenilalaninemia,nos mandaron,al hospital de...
Buenas,tengo un hijo que al nacer le diagnosticaron hiperfenilalaninemia,nos mandaron,al hospital de referencia y alli empezaron con las pruebas y me comentaron que sus niveles eran muy bajitos y no necesitaba dieta pero aun asi debiande controlarle los niveles perodicamente asi que todos los meses debia enviar una muestra al hospital (nosotros vivimos en jerez y debia enviarlos a sevilla) pues bien durante los primeros años citaban al niño al menos una vez al año pero despues de los 5 años no lo han vuelto a llamar,mi hijo a cumplido 8 años y no ha vuelto a tener revision,He llamado varias veces para saber si es que le habian dado el alta ya que segun la dra. que lo llevaba a partir de los 7 años los niveles se estabilizan y como mi hijo siempre los ha tenido igual pense que se lo habian dado.Pues nada no me aclaran nada,no tengo ningun informe de mi niño y ni al apdre ni a mi nos han hecho ningun estudio,ademas de no darme los medios para enviar mas sangre y aqui donde vivimos pues como no tienen ni idea de la hiperfenilalaninemia pues tampoco nos ayudan a reclamar los informes del niño.No se me preocupa que al niño le pueda suceder algo.que puedo hacer?muchas gracias
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