Buenos días,me llamo Marta y soy la mamá de Iago, que tiene 2 años y medio y CDG 1a. Hace más de un ...

Buenos días,

me llamo Marta y soy la mamá de Iago, que tiene 2 años y medio y CDG 1a. Hace más de un mes estuvo ingresado en el hospital por una gastroenteritis causado por el norovirus y un día más tarde de darle el alta volvió a ingresar porque por primera vez en su vida convulsionó. Tuvo tres convulsiones casi seguidas de más o menos un par de minutos de duración lo que obligó a ingresarlo en la UCI. Finalmente se las pararon con un choque de fenobarbital de 10mg/kilo. Desde ese momento ha estado estable y no ha vuelto a presentar más episodios. Nos dieron el alta en el hospital y como medida de precaución nos han dado 50 mg de fenobarbital al día, lo que supone una dosis de más o menos 5mg/kilo (pesa 8.800). El fenobarbital nos está dando ciertos problemas ya que el niño está presentando alteraciones en el sueño (antes se despertaba dos o tres veces por la noche pero le poníamos el chupete y se quedaba dormido en seguida, y ahora a veces se despierta y es difícil volver a dormirlo) y también irritabilidad.

Estamos esperando el resultado de un electroencefalograma que se le hizo al niño 1 semana después de convulsionar, con lo cual aún no sabemos si todo es correcto. Sin embargo él parece haberse recuperado sin problemas y no notamos cambios en su comportamiento, excepto por la irritabilidad y algunos problemas para recuperar el equilibrio que tenía antes del episodio convulsivo.

Me gustaría saber si la medicación que le están dando a Iago es adecuada para niños con CDG ya que en Coruña es el único caso de la enfermedad y los médicos no tienen experiecia previa.

Muchas gracias por atenderme. Un saludo,

Marta