Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Dra. M serrano.Me gustaria poder viajar con Lian y poder buscar un mayor tratamiento para el.Si uste...

Dra. M serrano.
Me gustaria poder viajar con Lian y poder buscar un mayor tratamiento para el.
Si usted pudiera contestar mi correo por favor.

Respuestas: 

Hola Eliana y familia,Se trata de una enfermedad como sabéis muy poco frecuente e intentamos entende...

Hola Eliana y familia,
Se trata de una enfermedad como sabéis muy poco frecuente e intentamos entender vuestra situación.
Para ser sinceros, nuestra experiencia en esta enfermedad es limitada y no somos centro de referencia para la misma.
Porbablemente el grupo que más experiencia tiene en tratamientos con fármacos huérfanos es el del Dr. Reiss en Alemania.
Os adjunto el link donde podéis encontrar la forma de contactarle.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/ResearchTrials_ResearchProjects.php?...
Espero que os sirva de ayuda.
Recibid un cariñoso saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.