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Guía metabólica

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Hola Dra. Serrano:Agradezco que me pueda ayudar, aunque es muy complejo, mi hija de 8 años con cdg 1...

Hola Dra. Serrano:
Agradezco que me pueda ayudar, aunque es muy complejo, mi hija de 8 años con cdg 1A presentó crisis de ansiedad, (llanto, tristeza, angustia, nerviosismo, miedo o terror a estar sola) evolución 7 semanas, originada por fobia alimenticia, se niega a comer en el comedor del colegio, presenta estreñimiento agresivo, toma durante 10 días tranxilim, como no mejora ahora en tratamiento con Risperdal, ahora con clara mejororía, la trata su Neurologo. Se recomienda Psiquiatría infantil, pero se desaconseja por la corta edad y porque la medica su neurólogo, consultamos Psicología clínica y se desaconseja por cuanto debido a la complejidad del cuadro orgánico que presenta, se deriva a psiquiatría infantil. El Diagnóstico de su Neurólogo es un trastorno de conducta que el psiquiatra no mejorará y que llevará su tiempo. Como antecedente ella tiene una importante alteracion nerviosa, trastorno grave del sueño, y se niega a comer solidos, y variar su dieta es muy rutinaria(pure, sopa, todo triturado), se cansa de las comidas, y se empacha como se suele decir, de forma muy constante). Si salimos fuera 2 o 3 días no recibe a penas nada ,sufre con acontecimientos diarios, si se le cambia la rutina, por la ausencia de personas, y es muy vulnerable, la cuesta estar en sitios con mucho ruido, tiene un fuerte caracter, y no tiene empatía con niños fuera del entorno del colegio es una mezcla de todo).Qué podríamos hacer, se trata de un trastorno de conducta?,como podríamos solucionar el miedo a la comida ya que se ha originado por sentirse un poco presionada en el cole, con lo cual se niega a asistir al colegio y llora cuando se la deja sola ha sido muy traumatico y sin solución.

Respuestas: 

Hola Luz,Vuestra consulta tiene un respuesta larga y condicionada porque no conozco a vuestra niña, ...

Hola Luz,
Vuestra consulta tiene un respuesta larga y condicionada porque no conozco a vuestra niña, pero espero poder ayudar.
Por lo que cuentas, me parece que lo más importante de todo es que haya un seguimiento coordinado por parte del neurólogo, el psicólogo y el psiquiatra en caso de que lo tengáis. En general, para todos los problemas de comunicación, de conducta, de desarrollo...es fundamental que el tratamiento farmacológico no esté solo, más bien, es el tratamiento psicológico (en mi opinión tratamiento psicológico cognitivo-conductual) el que debe ser la base de la terapia y apoyarse con fármacos sólo en caso de que sea necesario.
Esta vulnerabilidad de la que hablas es probablemente la base de su ansiedad, de su "rigidez" en el sentido de que tolera mal los cambios de la rutina, tal vez por inseguridad, por no saber qué va a pasar. A veces hay que hacer una anticipación importante antes de que ocurran las cosas, como por ejemplo explicar con todo detalle ese día qué va a ser diferente, o qué se va a hacer, quién va a estar, cuánto va a durar...aunque inicialmente esto genere más ansiedad y pensemos que es mejor decirlo en el último momento para que no "sufra antes".
Efectivamente el proceso de readaptación será lento, pero debe ser programado, organizado. Es difícil atajar todos los problemas de golpe. En mi opinión es esencial que un profesional de la psicología realice un buen diagnóstico y os elabore y ayude en un programa de reeducación, de readaptación, de cada grupo de aspectos, empezando por aquéllos que resultan más desadaptativos en vuestra vida diaria (los niños a veces tienen "manías" que no repercuten en su vida diaria, no son desadaptativas, éstas para el final y sólo si es necesario).
Un programa que esté basado en el refuerzo positivo. Es importante contar con que su autoestima crezca, de forma que el motor de la readaptación sea ella misma. Para esto hay que contar con la ayuda y colaboración de todos, el colegio, la familia...
Evidentemente hay ciertos aspectos más médicos, como el trastorno de sueño o el estreñimiento, que son prioritarios para que ella de nuevo se sienta confortable, de lo contrario, todo lo demás es más difícil.
Concretando, desde mi punto de vista (pero reitero que no conozco a vuestra niña y, por tanto, seguramente vuestro especialista puede valorar mejor): 1. Optimizar el sueño y tránsito digestivo, 2. Programa de tratamiento psicológico basado en el refuerzo positivo... y con mucha paciencia por parte de todos.

Recibe un cariñoso saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.