Hola encontrar su pagina a sido muy gratificante, pues somos nuevos en esto de la enfermedad metaból...

Hola Julián,
Lamentamos mucho esta situación de incertidumbre entre diagnósticos que estáis pasando y esperamos que después de estos días ya tengáis un diagnóstico certero por el que comenzar a poner un tratamiento a vuestro bebé.
Aunque cada niño es diferente, es fundamental, para poder orientar sobre un pronóstico, poder tener un diagnóstico confirmado.
Como decimos, incluso con un diagnóstico confirmado, cada pacientes es diferente, pero un diagnóstico ayudará a comprender qué es lo que ha ocurrido en estas primeras semanas y cómo eso puede afectar a su desarrollo. Es muy difícil deciros ahora qué va a ocurrir, más aún sin conocer más datos sobre la evolución. Tened confianza en vuestros especialistas para preguntarles cuál es su opinión.
Establacer un tratamiento pronto (dietético si es el caso), una terapia de estimulación y de rehabilitación es muy importante en niños tan pequeños, ya que la plasticidad neuronal a estas edad es muy elevada. Esto quiere decir que sus posibilidades de recuperación son mayores que a otras edades, aunque también sabemos que son muy vulnerables por su corta edad y el bebé ha pasado unas semanas inestable.
Esperamos que vuestro pequeño vaya mejorando y que pronto sepáis con seguridad de qué se trata.
Escribidnos si véis que podemos ayudar.

Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. S Neuropediatría
Hospital Sant Joan de Déu.