Hola, hoy me han comentado la existencia de esta web y estoy emocionada. Hace un mes que diagnostica...

Hola, hoy me han comentado la existencia de esta web y estoy emocionada. Hace un mes que diagnosticaron a mi hijo la enfermedad de Van Der Knaap. Sólo nos faltan las pruebas genéticas, lo cual nos han dicho que nos dirán el grado de gravedad en el que está.
Me gustaría saber si en España hay algún caso más. Por saber qué futuro tiene mi hijo. Nos han dicho que hay muy pocos casos.
En cuanto tengamos las pruebas genéticas, nos gustaría ir a San Juan de Dios, pero no sabemos si nos derivarán, aunque haremos lo posible.
Mi hijo está estupendo, está empezando a caminar, tiene casi 16 meses y de momento su desarrollo es completamente normal.
Sabéis de algún caso?