Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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hola, me llamo Daniela y soy de Buenos Aires - Argentina. tengo glucogenosis I o enfermedad de Von G...

hola, me llamo Daniela y soy de Buenos Aires - Argentina. tengo glucogenosis I o enfermedad de Von Gierke, tengo 31 años. me atiendo en el Hospital Italiano de la Ciudad de Buenos Aires. Quisiera saber si hubo algun descubrimiento o nuevo tratamiento para la enfermedad, o si hay algun otro paciente con esta enfermedad que necesite informacion, estoy a su disposicion. gracias!

Respuestas: 

hola daniela, yo tengo mi hijo q le diagnosticaron glucogenosis I a las 10 meses, hoy tiene 4 años y...

hola daniela, yo tengo mi hijo q le diagnosticaron glucogenosis I a las 10 meses, hoy tiene 4 años y medio y esta mucho mejor pero siempre surgen dudas y cosas q no llegamos a entender, vos la tenes desde q naciste? la alimentacion se me dificulta mucho, no tengo bien claro q es lo q no puede comer aparte de azuares, te agradeceria si podes compartir tu experiencia para abrir otros caminos... gracias!...