Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Hola, mi nombre es Lucía, tengo 16 años y voy a cursar 2 de bachillerato el año que viene. Padezco ...

Hola, mi nombre es Lucía, tengo 16 años y voy a cursar 2 de bachillerato el año que viene. Padezco tirosinemia tipo 1 la cual tengo desde que nací y que tube la suerte de que me la detectaran en la prueba del talón. Ingresé en el hospital la fe de Valencia a los 7 meses con un fallo múltiple y casi una cirrosis hepática. Salí a los 3 meses, y desde entonces he tenido q llevar una dieta estricta que no me ha permitido hacer muchas cosas que me habría gustado, pero me ha mantenido viva y pudiendo tener una vida normal, con visitas al médico de forma regular y pastillas y medicamentos no muy agradables, pero una vida normal.
Hasta ahora yo me había conformado con hablar de mi enfermedad con mis padres y mis amigos, pero nunca he conocido a nadie en mi misma situación que se tenga que enfrentar a situaciones parecidas a las mias, como viajes, escursiones, la comida, recetas....
Me encantaría poder ponerme en contacto con alguien en mi situación y poder ayudar a la gente con mi enfermedad ya que la llevo muy bien. Este es mi correo y mi Twitter por donde podeis hablar conmigo: chuchi.lu96@gmail.com @lulucia96
Gracias
Lucía

Respuestas: 

¡Hola Lucía! Te felicito por llevarlo tan bien, por tener las cosas tan claras y por brindarte a est...

¡Hola Lucía!
Te felicito por llevarlo tan bien, por tener las cosas tan claras y por brindarte a estar en contacto y compartir experiencias con personas que estén en tus mismas circunstáncias. Seguro que los padres de niños con Tirosinemia tipo 1 que hayan leido tu comentario se han emocionado. Estoy convencida de que con tu experiencia y tu manera de expresarte tan positiva vas a ser de mucha ayuda a todos. Muchas gracias por escribir y por tu ofrecimiento.
Te mando un saludo cariñoso.
Mei Garcia
Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris