Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Hola ,mi nombre es mela y tengo 2 hijos con intolerancia a la fructosa, sacarosa y sorbitol.Durante ...

Hola ,mi nombre es mela y tengo 2 hijos con intolerancia a la fructosa, sacarosa y sorbitol.Durante estos últimos 7 años me he dedicado a estudiar o más bien a intentar conocer la composición de los alimentos, siempre con la ayuda de la dietista y de la doctora del hospital clínico de santiago.Tengo un montón de recetas que he ido haciendo lo mejor que he podido durante este tiempo.Tengo el nombre de marcas comerciales de embutidos, salchichas,panes, etc.que mis hijos toman diariamente y les van muy bien.Sin ir más lejos toman Actimel 0 edulcorado con glucosa .Intento hacerles el chocolate blanco en casa con manteca, leche en polvo sveltesse y glucosa en polvo.también he conseguido hacerles leche condensada y toffe, aunque no consigo endurecerlo.Mi consulta principal es sobre el maltitol.En el listado que tengo del hospital figura como prohibido porque contiene sorbitol, al igual que el xilitol y el manitol.
La información exacta que yo tengo es la siguiente:
Maltitol:@-D-glucopirasonil-1,4-Dglucitol.Contiene sorbitol.
Pedí a la casa de chocolates VALOR la composición exacta, no la que figura en la etiqueta y más del 50% era maltitol.Como en teoría no pueden tomarlo solo les dejo tomar una onza de vez en cuando.me encantaría que me aclaraséis ese tema porque para mis níños sería muy importante.Otra que me llama la atención es que a partir de los 2 años se permiten una serie de verduras sin límite y fruta como la papaya, yo solo utilizo unas gotas de limón y el aguacate.Sí utilizo una cucharadita de cebolleta a menudo.Tengo varios tipos de helados que hago en verano para mis hijos y que creo que a todas las mamás les podrían interesar.Tengo un montón de información que me encantaría enviaros. He hecho un listado de medicamentos que he ido haciendo con un farmacéutico, aparte de los que me ha facilitado el propio hospital.Quiero enviaros toda la información que pueda ayudar a los demás padres para que la valoréis.
Por cierto , mis hijos se llaman Alfonso de 9 años y Lisardo de 6.Están estupendos y hacen una vida prácticamente norma.
Un saludo y gracias por haber abierto esta guía

Respuestas: 

Hola Mela, Miraremos detenidamente lo del maltitol, ya que nuestros pacientes sí lo consumen, y ya t...

Hola Mela,

Miraremos detenidamente lo del maltitol, ya que nuestros pacientes sí lo consumen, y ya te daremos una respuesta lo antes posible.
Por otro lado, a partir de los 2 años, si la enfermedad está controlada, que pueden ofrecer más variedad de frutas y verduras (en las cantidedes indicadas) ya que a partir de esta edad se puede tolerar algo más de fructosa por kg de peso.
Por otro lado, la papaya, al igual que el aguacate, son frutas con muchas vitaminas y contiene cantidades muy pequeñas de fructosa (<0.5g por 100g de alimento). Por este motivo, son de consumo libre y sabiendo que estos niños tiene muy restringido el consumo de frutas/verduras, las permitidas deberían estar a diario.
Finalmente, toda la información que nos facilites será bien recibida. La valoraremos y la compartiremos para que otros padres puedan beneficiarse de ella. muchas gracias de antemano.

Recibe un cordial saludo,
D-N Natàlia Egea Castillo
Dietista-Nutricionista
Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Infantil
Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona