Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Hola, muy buenas. Soy mama de un bebe de un año que le acaban de diagnosticar glucogenosis, aunque n...

Hola, muy buenas. Soy mama de un bebe de un año que le acaban de diagnosticar glucogenosis, aunque no me han qedado claro si del tipo vi ò ix, ya quue son de caracteristicas similares, creo entender, bueno nose estoy muy perdida, desorientada y demas, con lo cual me dirijo a ustedes con el fin de que me ayudaran, querria q vieran a mi bebe en el hospital san juan de deus, nose si sera privado o publico, ya que si es solo publico , necesito que me derive otro hospital?? que especialista seleccionar, cual me podria orientar mejor, o cual es el que esta mas acostumbrado a tratar esta enfermedad, asi como un nutricionista con el fin de que le haga seguimiento de la dieta de mi bebe.
Mi bebe se nota muy bien las bajadas de azucar, no quiere jugar , protesta, lloriquea y lo mas importante pide de comer, el en tres horas y media sin comer le puede llegar a bajar el azucar a 50, no se si esto es normal o no, la verdad.
Yo empeze a ver que algo no iba bien ya que vomitaba mucho y no dormia mas de tres horas se despertaba para comer, nose bueno esper su respuesta, que me oriente un poco, en definitiva su ayuda.
Reciba un cordial saludo.

Respuestas: 

Hola mamá, En primer lugar quiero darte mi apoyo en estos momentos, aceptar el diagnóstico de cualqu...

Hola mamá,

En primer lugar quiero darte mi apoyo en estos momentos, aceptar el diagnóstico de cualquier enfermedad no es fácil y menos cuando, posiblemente, no habías escuchado hablar de la glucogenosis ni de las enfermedades metabólicas. En GM puedes encontrar apoyo tanto de profesionales como de otras familias, además de encontrar información sobre la enfermedad, para hacer un poco más llevadero el día a día con tu bebé.
Los pacientes con glucogenosis suelen tener hipoglucemias, por lo que se recomienda seguir unas pautas alimentarias específicas para evitar las bajadas de azúcar. Aquí puedes encontrar los consejos y pautas aliemntarias para evitar la hipoglucemia: http://www.guiametabolica.org/consejo/como-evitar-la-hipoglucemia?enferm...
Mi consejo es que sigas las indicaciones de tu médico y nutricionista para asegurar el correcto desarrollo de tu bebe, o seguir las indicaciones que desde GM te hemos ofrecido para poder visitarte en nuestro hospital.
Recibe un cordial saludo,
Natàlia Egea Castillo
Dietista-Nutricionista
Sección de Gastroenterología, Heptaología y Nutrición Pediátrica
Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona