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Hola de nuevo! Me gustaría saber vuestra opinión sobre el tratamiento con toxina botulinica en estra...

Hola de nuevo! Me gustaría saber vuestra opinión sobre el tratamiento con toxina botulinica en estrabismos de un cdg 1A.
Mi hijo tiene ahora 4,5 años. Tiene estrabismo intermitente de angulo variable. Aparentemente es muy leve y apenas se nota cuando esta muy cansado o sin gafas. Lleva parche durante algunas horas al dia desde hace 1,5 año. Actualmente, parece que alterna el ojo. Su especialista cree que es el momento de intervenirle con la toxina botulinica.
La verdad es que me pareció bien en ese momento, sin embargo al leer el consentimiento informado me he asustado bastante con los riegos y ahora mismo tengo muchas dudas sobre si realmente es conveniente intervenirle. Los riesgos descritos son:
a) Durante la intervención, pueden aparecer, hemorragias o hematomas locales. Una complicación grave pero rara es la perforación ocular.
b) Después de la intervención, las principales complicaciones que pueden aparecer son:
-Frecuentes molestias debidas a la difusión del efecto a los músculos cercanos, pudiendo producir caída de los párpados, tortícolis, etc, de forma transitoria.
-En ocasiones puede aparecer visión doble y dificultades para realizar algún movimiento de los ojos, que también son transitórias.
-Las reacciones alérgicas a la toxina son muy poco frecuentes, aunque pueden ser graves.

Por otro lado, la intervención implica también una anestesia, que tampoco sé que complicaciones pueden ocurrir en un cdg.

Pregunto de forma mas clara:
- Que complicaciones pueden ocurrir a un CDG 1A en una intervención cómo esta y ademas con anestesia? Algún consejo en especial? Conocéis alguna mala experiencia en otros pacientes cdg? Debería alertar el especialista de algúna posible complicación al ser un niño cdg?

Muchas gracias por vuestra atención,

Sandra

Respuestas: 

Hola Sandra,Como nuestra experiencia en este campo es más limitada, estamos contactando con la Dra. ...

Hola Sandra,
Como nuestra experiencia en este campo es más limitada, estamos contactando con la Dra. Daisy Rymen de Leuven (del grupo de trabajo del Dr. J Jaeken) para que nos relate su experiencia en el tratamiento con toxina, sus limitaciones y sus efectos secundarios.
No obstante, con frecuencia los consentimientos informados nos asustan porque incluyen aquellos efectos secundarios que, aunque poco frecuentes, se han observado en alguna ocasión. Efectivamente hay que señalarlos antes del procedimiento para que el paciente tenga toda la información posible.
Suele tratarse de hojas informativas para pacientes en general, así que, en el caso concreto de los pacientes con CDG Ia, nada mejor que consultarlo con una experta.
En cuanto nos conteste la Dra. Rymen, os escribimos.
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. Neuropediatría y Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.