Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Traducir

Hola, quisiera saber si hay alguien por aqui de Puerto Rico que tenga diagnostico de IHF. Mi abuela...

Hola, quisiera saber si hay alguien por aqui de Puerto Rico que tenga diagnostico de IHF.

Mi abuela (81yrs), y una hermana (80yrs) tienen esta condicion y creo que son las unicas dos personas en Puerto Rico con el diagnostico. Esta condicion es tan desconocida aqui que ni los dietistas clinicos saben como se alimenta un paciente con IHF. Es bastante frustrante tener que explicar una y otra vez la condicion y que te miren con cara de "tu estas segura de lo que me estas diciendo?". Incluso, conocimos la IHF gracias a un geneticista que tomo a mi tia en serio e investigo hasta dar con esta enfermedad.

Gracias!

Respuestas: 

Hola Mika,Con frecuencia hay historias de dificultades alrededor del diagnóstico de enfermedades rar...

Hola Mika,
Con frecuencia hay historias de dificultades alrededor del diagnóstico de enfermedades raras y poco conocidas. Pero nos alegramos de que se llegara al diagnóstico y a un adecuado tratamiento. Esperamos que pronto alguien de Puerto Rico coincida con vosotras en esta web.
Y también que Guía Metabólica, aunque de forma virtual, os haga sentir menos solas en esto.
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. Neuropediatría y Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.