Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Hola soy de Guatemala, quería mas información , yo tengo una beba que el 9 de Septiembre del 2012 cu...

Hola soy de Guatemala, quería mas información , yo tengo una beba que el 9 de Septiembre del 2012 cumple 1mes de vida, desde que nació tenía la respiracion muy rapida y se ponía de color morado sus uñas moraditas, esa noche me la dejaron en el cuarto de hospital, en la mañana se puso malita y la entubaron para el respirador la trasladamos a otro hospital y desde ese día hasta hace 4 dias le diagnosticaron que tenia acidema isovalerica en el examen salió un 97% ayer le tomaron la muestra y enviaron a Estados Unidos para confirmarla, los doctores unos dicen que no va salir del hospital que la posibilidad que viva es mínima, quiero saber de casos reales , cuanto viven , como se puede saber el daño cerebral que tiene o va tener, si sus órganos empiezan a sangrar quiero información completa porfavor no en términos médicos algo que uno de madre entienda que consecuencias tiene, se los gradeceria un montón. Ahorita la tienen con respirador el mas fuerte que tienen su higado esta inflamado,al principio creían que era una neumonía, colapso su pulmón estaba mejorando pero volvió a ponerse mal, morada,ahorita dicen los doctores que empezaron con el tratamiento.

Respuestas: 

Ante todo te mando mucho ánimo en estos momentos dificiles. Se por lo que estás pasando, porque cuan...

Ante todo te mando mucho ánimo en estos momentos dificiles. Se por lo que estás pasando, porque cuando mi hija nació pasamos por una situación similar. mi hija tiene otro trastorno metabólico, pero cuando nació tambien se puso muy malita a las pocas horas, y nos dijeron en el hospital que no saldría. Estuvo cinco semanas ingresada, muy mal, pero nadie como los bebés se aferra a la vida. Finalmente salió adelante, y aunque hubo ingresos posteriores, ahora tiene siete años y está bien. Te deseo esta misma suerte para tu bebé, que después de este susto con la ayuda de los fármacos y el equipo médico salgáis adelante. Te mando un beso grande y mucha energía para tu bebé y para ti.
Mei Garcia
Associació Catalana de Trastorns Metabólics Hereditàris