Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Hola soy de Guatemala, quería mas información , yo tengo una beba que el 9 de Septiembre del 2012 cu...

Hola soy de Guatemala, quería mas información , yo tengo una beba que el 9 de Septiembre del 2012 cumple 1mes de vida, desde que nació tenía la respiracion muy rapida y se ponía de color morado sus uñas moraditas, esa noche me la dejaron en el cuarto de hospital, en la mañana se puso malita y la entubaron para el respirador la trasladamos a otro hospital y desde ese día hasta hace 4 dias le diagnosticaron que tenia acidema isovalerica en el examen salió un 97% ayer le tomaron la muestra y enviaron a Estados Unidos para confirmarla, los doctores unos dicen que no va salir del hospital que la posibilidad que viva es mínima, quiero saber de casos reales , cuanto viven , como se puede saber el daño cerebral que tiene o va tener, si sus órganos empiezan a sangrar quiero información completa porfavor no en términos médicos algo que uno de madre entienda que consecuencias tiene, se los gradeceria un montón. Ahorita la tienen con respirador el mas fuerte que tienen su higado esta inflamado,al principio creían que era una neumonía, colapso su pulmón estaba mejorando pero volvió a ponerse mal, morada,ahorita dicen los doctores que empezaron con el tratamiento.

Respuestas: 

Hola Susana,yo puedo aportarte mi experiencia, mi hijo de 11 meses tiene acidemia metilmalonica con ...

Hola Susana,
yo puedo aportarte mi experiencia, mi hijo de 11 meses tiene acidemia metilmalonica con homocistinuria, que también le perjudican la ingesta de proteínas y por eso lleva una dieta controlada en proteínas.

Nosotros también pasamos por una situación similar a los días de vida de mi hijo y los médicos nos dijeron que tampoco saldría adelante.
Imagino por lo que estáis pasando, es muy duro, pero debéis de sacar fuerzas para trásmitirle a vuestra bebé las mejores vibraciones.

Mi hijo también tuvo afectado el higado, y un pulmon, y un ventriculo del corazón, también tuvo que tener ayuda para respirar y estuvo alimentado por sonda nasogastrica 8 meses. Lleva un retraso madurativo, ahora es como si tuviera 8 meses, pero el está avananzo a pasos grandes. Sus doctoras no se lo pueden creer, y conozco a mas niños con acidemias que han salido adelante.

Mis mayores deseos de que tu hija de recupere,no tengas prisa, lo importante es que salga hacia delante. Un fuerte abrazo