Hola, soy mama de un bebé de 11meses diagnosticado de hiperfenilalaninemia al nacer. Tengo muchisima...

Hola, soy mama de un bebé de 11meses diagnosticado de hiperfenilalaninemia al nacer. Tengo muchisimas dudas sobre la enfermedad y una situación muy delicada porque mi hijo no tiene un pediatra y/o nutricionista asigando. Su pediatra le derivó al hospital de referencia, en la provincia de Alicante, por desconocer el cómo se procede con ésta enfermedad. Pero me deniegan su traslado una y otra vez, de modo que después de casi 1 año mi hijo todavía no tiene médico que me informe. El caso es que en este hospital de referencia sí le hacen las pruebas, digamos extraoficialmente, gracias a la enfermera que es encantadoras, pero no tenemos absolutamente nada de información de posibles dietas, problemas, aspectos a vigilar en neustro hijo, etc. Nadie me ha informado, aunque lo pido sin cesar, de cómo debo hacer con mi hijo.
Comencé dándole sólamente leche materna hasta los 8 meses, y e todavía toma pero muy poquito porque no tengo apenas. De modo que a día de hoy solo toma 4/5 biberones (y de ellos toma uno con 1 toma de cereales al día). Para la comida toma un hervido con 20 gr de patata, 20 gr de zanahoria, 20 gr de judias y 20 gr de pollo. El problema es que mi hijo pasa hambriento las 24 horas del día. Después de la comida debo darle biberón o se vuelve loco porque es muy poquita cantidad, y se queda hambriento. Hasta el punto de que está empezando a llorar constantemente y se pone fatal cuando ve a alguien echarse algo a la boca. Quisiera saber si existe algún alimento que pueda darle para saciarle un poquito sin perjudicarle. No pretendo cambiar su dieta hasta que la pediatra me pueda recibir, pero estoy esperando la cita desde Abril y esta situación va acrecentándose por momentos. Me planteo si puedo hacerle alguna especie de pan con harina especial, o darle fruta...no sé, cualquier cosa que sepa que no tiene fenilalanina y que pueda mantenerle un poquito más saciado. Me he informado de numerosas recetas pero no sé como hay que actuar en estos casos.
Agradecería enormemente su asesoramiento.
Muchisimas gracias!