Hola, tengo un hijo de dos años y medio con Tirosinemia tipo I. Se lo diagnosticaron con cuatro mese...

Hola Saioa:

Soy Ana, madre de Aitor (9 años) diagnosticado también de Tirosinemia tipo 1. Soy euskalduna pero vivo en Barcelona desde hace unos cuantos años. A Aitor le diagnosticaron la enfermedad con 11 meses, ya había comenzado a comer carne, legumbres, etc, cuando nos dieron la "noticia pero como tomaba todo triturado en purés, la verdad es que no notó el cambio. Cuando tuvimos el diagnóstico él ya iba a la guarderia y en cuanto se estabilizó y volvimos del hospital, gracias a la colaboración de la directora de la guarderia que me ayudó mucho en aquellos momentos , volvío a la guarderia y se empezó a quedar a comer al poco tiempo. Desde entonces , y ya son 8 años , Aitor ha comido tanto en la guardería como en el colegio. Lo importante es tener confianza en el centro donde lo lleves y una colaboración estrecha con el responsable de cocina.
Cuando pasó de la guaredría al colegio me puse en contacto con el dietista de la empresa que lleva la cocina del "cole" y le expliqué la situación. Se ofrecieron a colaborar conmigo y lo que hago es cada final de mes solicitarle el menú del mes siguiente para yo poder adaptarlo lo más parecido al menú de la escuela. Cuando lo tengo, Aitor se lo lleva al responsable de cocina con el que me comunico si quiero aclararle algo, etc. y él cada día prepara la comida de Aitor según mi menú.
Más o menos lo primeros platos son fáciles de adaptar, pasta ó verdura y cuando hay legumbres lo sustituyo por patatas "estofadas". Donde verdaderamente cambia son los segundos platos que yo al principio de curso se los llevo congelados (croquetas, bolas de queso, san jacobos, etc) más o menos pra un trimestre y el cocinero me los va pidiendo a los según se le van acabando.
Las cantidades que comen varían mucho con los años, no tiene nada que ver lo que comía Aitor hace tan sólo tres años con lo que come ahora. ¡¡¡No doy abasto!! pero estoy encantada porque está creciendo estupendamente y muy guapo (que voy a decir yo que soy su amatxo).

Decirte que los primeros años de guardería y colegio poníamos nosotros todo el género , primeros y segundos platos, pero desde hace dos años el colegio asume la compra de los primeros platos (pasta) y el pan.

No sé si te ha servido mi explicacion pero de todas formas estaría encantada en ayudarte y si quieres puedes llamarme al 93-4905135.

Gero arte!!!

Ana Ayestarán