Hola a todos, a mi sobrino le acaban de detectar tirosinemia tipo 1 en la prueba del talón, es decir...

Saludos, me llamo Pepe y soy padre de dos niñas, Maria con casi 10 años y Andrea con 8.Andrea sufre tirosinemia I y se la detectaron muy tarde, con 4 años y medio, por lo que tiene una cirrosis hepatica muy severa, la cual necesitara a medio o largo plazo un transplante hepatico.
La enfermedad es como una espina que tienes clavada en un dedo, ya que cada dia te lo recuerda esta dieta baja en proteinas que tiene tu hija para continuar palante, mientras que mi otra hija tiene que llevar una dieta equilibrada, carne y pescado, etc.
Es muy complicado al principio, o por lo menos asi se nos presento a mi mujer y a mi, incluso a nuestra familia por que esto lo sufrimos todos, no solamente el niño o niña que la padecen, pero ellos nos demuestran que simplemente es una enfermedad, no es una pared que no se pueda subir, y dia a dia nos demuestran que se lleva una vida normal, muy normal dentro de la enfermedad, sin mas restricciones que la dieta, esto teniendo en cuenta otro tipo de enfermedades es un lujo....
Mis hijas una vez al mes van al Mcdonals, Andrea come patatas y
zanahoria, tambien ensalada y juega con su regalo como un niño normal.Tambien va a cumpleaños y de vez en cuando se da un caprichin, muy de vez en cuando, como probar una tarta o un helado...Ahora esta aprendiendo a tomarse la medicacion solita, es alucinante, son mas listos de lo que nosotros nos podemos imaginar.
Actualmente pasamos controles de sangre cada cuatro meses, una biopsia anual y tambien una resonancia, todo lo hacemos como algo rutinario, la niña incluso ni llora cuando la pinchan para tomar las muestras de sangre, es asi, es ya algo normal.
Ellos asimilan su dieta, su medicacion y sus visitas medicas al hospital, eso para ellos es algo normal, saben y te preguntan lo que pueden comer y lo que no, te lo preguntan por que son listos, nosotros somos los que tenemos que aprender esta nueva vida.
Andrea casi tiene 7 años y lleva un crecimiento normal para una niña de su edad, incluso esta un poquito gordita, intelectualmente tambien tiene un desarrollo normal, un poquito nerviosita de mas y muy cariñosa, que mas podemos pedir...
Os animo a que cojais el toro por los cuernos, respireis tranquilos y empeceis a subir esta larga cuesta, vereis como con buena cara se sube mejor y la niña os dara moral para seguir...
Aqui estoy para lo que querais, un abrazo de corazon, chao.
josegimber@hotmail.com