HOLA: YO QUISIERA CONOCER O HABLAR CON ALGUNA PERSONA O PERSONAS QUE PADECIERAN O TUVIERAN A UN HIJ@...

Hola Esti!!!, nosotros somos Saulo y Lucía los padres de Dácil, nuestra hija cumplirá el 23 Enero 4 meses, también tiene tirosinemia Tipo II, en principio, le harán nuevas pruebas para especificar si es Tipo II o III. Nosotros no te podemos ayudar mucho ya que nuestra hija tiene menos edad que la de ustedes, más bien quizás ustedes nos puedan ayudar más a nosotros por la experiencia vivida con su hija. Lo que les podemos contar es que inmediatamente desde que le detectaron la posible Tirosinemia con la extracción de sangre de la prueba del talón nos citaron para una nueva extracción para poder confirmársela, una vez confirmada le sustituyeron la leche materna por una leche especial. Todas las semanas enviamos una prueba de sangre de la niña y en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona nos envían los datos analizados, por el momento la tirosina se ha mantenido a unos niveles bajos. Esta semana tuvimos cita en gastroenterología y le han cambiado la dieta, administrándole un casito más de leche normal de farmacia que se le estaba mezclando junto a la leche especial. Por el momento los profesionales que la han citado, neurólogo, oftalmólogo y en gastroenterología, la han visto bastante bien, su crecimiento es normal y va adquiriendo el peso adecuado a su edad. Estamos a la expectativa ya que es el único caso en Catalunya, quisiéramos encontrar más información pero de momento una familia ha contactado con nosotros creo que de Madrid, el seguimiento de su hij@ está siendo en el Gregorio Marañón y tiene unas 3 semanas de edad con posible tirosinemia Tipo I. les agradeceríamos cualquier tipo de información o experiencia vivida y estaríamos encantados en ayudarles en todo lo posible. Nuestros emails: sauloclavijo@hotmail.com; Luciagarciamatheus@hotmail.com. Un saludo.